A Williams Szindrómával most ismerkedő szülők számára

Sok szeretettel üdvözlünk!

Néhányan bizonyára zavarodottságot, sőt szinte sokkot éreztetek, amikor a gyerekorvos, vagy a genetikus közölte Veletek, hogy a csemetéteknek Williams szindrómája van. Talán az általa elmondottak zöme olyasmi volt, amit Ti már régóta tudtatok: hogy a gyermeketek nem jó alvó, hogy nehezen marad meg benne az étel, és hogy nehézséget okoz számára sok olyan dolog, ami más csecsemőnek nem probléma. De ennél sokkal többet jelent a Williams szindróma, néhány nehézséget és sok gyönyörű élményt is, mint a szeretetteljes, édes természetük és a zene imádatuk. 

Most azonban bizonyára alig várjátok, hogy több információhoz jussatok a Williams szindrómáról és arról, hogyan tudnátok gyermeketeknek segíteni. Talán az elérhető információ egy részét túl leegyszerűsítettnek, vagy túl szakmainak és terjedelmesnek találjátok. Bár mi megpróbáltuk ezt a honlapot úgy összeállítani, hogy könnyen megtalálható legyen rajta elég sok információ, mégis gyakran nehéz megállapítani, hogy hol is kezdjük.

Ezért határoztuk el kiindulási helyként ennek a speciális oldalnak a létrehozását számotokra, mely hasznos rögtön azután, hogy szembesültetek a Williams szindrómával. Azután, hogy mindezt elolvastátok, talán könnyebben kutattok majd tovább ezen, vagy más honlapokon további információk után.

Emlékezzetek, hogy mindig kaphattok segítséget, vagy tanácsokat, ha írtok nekünk:

A Magyar Williams Szindróma Társaság e-mail-es listaszervere:

Ez egy e-mail kapcsolat Williams Szindrómás gyermekek szüleinek hálózatához:

Kedves érdeklődő, ha csatlakozni szeretnél a Williams szindrómával és az MWSzT-vel kapcsolatos ügyekkel foglalkozó lista szerver szolgáltatáshoz, írj levelet az Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Isten hozott Hollandiában (azaz Hollandia gyönyörei)

Gyakran kérnek bennünket, hogy próbáljuk meg leírni, hogy milyen is felnevelni egy sérült csemetét -- azért, hogy segítsünk megérteni ezt az egyedülálló tapasztalatot azoknak, akik nem osztozhatnak benne, hogy el tudják képzelni milyen érzés ez. Nos ilyen:

Amikor egy család babát vár, az ahhoz hasonlít, mint amikor egy csodálatos vakációt tervezünk, mondjuk Olaszországba. Megveszünk sok-sok kalauzt, szakkönyvet és eltervezzük az egész gyönyörű utat. A Kolosszeum, Michelangelo Dávidja, Velence gondolái, stb. Még talán néhány hasznos olasz kifejezést is megtanulunk. Mindez nagyon, NAGYON IZGALMAS.

Több hónap várakozásteljes vágyakozás után végre eljön a nagy nap. Becsomagoljuk a bőrőndjeinket és elindulunk. Néhány órával később, a repülőgép leszáll. A légikísérő odajön, és mosolyogva közli: Isten hozta Önöket Hollandiában.

Hollandia?!? - nézünk értetlenkedve. Hogy érti, hogy Hollandia? Mi Olaszországba vettünk jegyet! Nekünk Olaszországban kellene lennünk! Egész életünkben arról álmodoztunk, hogy Olaszországba megyünk.

Sajnos változás történt a repülő menetrendben - közli. Ez a gép Hollandiában szállt le és nem is megy tovább. Önöknek itt kell maradniuk.

Nagyon fontos tehát, hogy bármennyire is csalódottnak érezzük magunkat, a gép nem vitt minket egy borzasztó, förtelmes, mocskos helyre, ami dögvésszel, éhinséggel, leprával teli. Nem, ez egyszerűen csak egy másik hely az eredetileg tervezetthez képest.

Szóval most neki kell látnunk, és el kell indulnunk új kalauzokat venni. És meg kell tanulnunk egy egész új nyelvet. És találkozni fogunk az emberek egy teljesen új csoportjával, olyanokkal, akikkel előzőleg még sosem találkoztunk.

Ez csak egy másik hely! Talán lassabb iramú, mint Olaszország, esetleg kevésbé mutatós. Azonban egy kis idő múltán, amikor már újra levegőhöz jutunk, körül tudunk nézni, és elkezdjük felismerni, hogy Hollandia nem is ronda. Hollandiában vannak szélmalmok, vannak tulipánok is. Sőt még sok Rembrandt képet is találhatunk itt.

De minden ismerősünk állandóan Olaszországban jár és folyton azzal kérkedik, hogy micsoda fantasztikus helyeken járt, milyen gyönyörű volt ott. És egész hátralevő életünkben azt fogjuk mondani: Igen az az, ahol nekünk lennünk kellene, ez az, amit eredetileg terveztünk.

És az efölött érzett fájdalmunk soha, de sohasem fog elmúlni, mert ennek az álomnak az elvesztése egy valódi nagy veszteség.

Ugyanakkor legyünk tisztában azzal, hogyha az életünket az afölötti gyász tölti ki, hogy mi sosem jutottunk el Olaszországba, akkor sohasem leszünk képesek felszabadultan élvezni Hollandia rengeteg nagyon különleges, igazán szeretni való szépségeit.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Tulajdonképpen mi az, hogy normális? (avagy minden relatív)

Most pedig elmélkedjetek el a következő gondolatokon, amiket igazán a már csecsemő koron túljutott gyermekek szülei tudnak értékelni, hiszen ők már megtapasztalhatták gyermekük sok kedves tulajdonságát. 

Ha a népesség nagyobbik része, beleértve a pszichológusokat és a genetikusokat is, Williams szindrómás lenne, és megpróbálnák leírni, hogy milyenek is vagyunk mi néhányan, "akik nem azok", akkor valami ilyesmit írnának: 

Genetikai profil:

* extra genetikai anyag a hetes kromoszómán
* 100 %-ukra jellemző ez a rendellenesség

 

Jellegzetes arc:

* laposabb orcák
* kicsi száj
* keskeny ajkak
* nagy fogak, zsúfoltan elhelyezkedve
* komoly, szigorú arckifejezés

Viselkedésbeli jellemzők:

 

legtöbbjük viselkedése valamilyen módon hideg, érzelmek nélküli, különösen idegenekkel szemben: 
* nagyon ritkán mondják, hogy "szeretlek", vagy "nagyon hiányzol"
* ritkán érintenek meg, vagy ölelnek meg másokat a családtagjaikon kívül

 

Kezelésük:

* gyakoroljuk a mások megölelését (bár eleinte diszkomfort érzetet kelthet)
* gyakoroljuk olyan kifejezések használatát, mint pl: "Hogy Te milyen nagyszerűen nézel ki ma!"

 

Megismerési, észlelési jellemzőik:

* nagy szókinccsel rendelkeznek, melyet azonban kreativitás nélkül, szintelenül alkalmaznak, így nyelvhasználatuk fantáziátlan
* előszeretettel használják a "rámutatós" kommunikációs stílust
* ritkán használnak találékony szavakat, vagy kifejezéseket

 

Kezelésük:

* gyakoroljuk a szabad asszociációt
* olvassunk verseket és foglalkozzunk sokat a költészettel és a rímeléssel
* tanítsunk metaforákat, majd próbáljuk őket keverten alkalmazni

 

Érzelmi tulajdonságaik:

* egyhangú érzelmi élet, enyhén autisztikus tendenciákkal
* tapasztalják, de nem képesek kifejezni az érzelmek teljes tárházát
* ritkán sírnak
* keveset mosolyognak
* képesek szomorú zenét hallgatni látszólag minden válaszreakció nélkül
* képesek nagyon gyorsan elfelejteni, ha valakivel találkoztak, ezért nem mutatnak örömet, ha újból találkoznak vele

Összefoglalás:

Nagyon sok szeretettel és türelemmel foglalkozva velük, a legtöbbjük ki tud fejleszteni olyan képességeket, melyek segítségével lehetővé válik számukra az érzelmek kifejezése, a zene megértése és átérzése, valamint az élet élvezete.

Karen Levine, Williams Syndrome Clinic, Boston, USA; fordította: Dr. Pogány Gábor

/p

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook