Nevelési, gondozási, fejlesztési kalauz Williams szindrómás gyermekek tanárainak

TARTALOM

ELŐSZÓ


A Williams szindróma (WS) egy ritka állapot. Megközelítőleg minden 20 000 emberre jut 1 Williams szindrómás egyén. Emiatt a legtöbb szakember még nem találkozott WS-s gyermekkel. Ennek megfelelően érthető, hogy vajmi keveset tudnak, ha egyáltalán tudnak, vonásaikról és az állapotukhoz kapcsolódó nehézségekről. E kalauz célja, hogy tájékoztatást nyújtson erről a ritka rendellenességről és bemutassa azokat a nehézségeket, melyek egy WS-s gyermekkel kapcsolatban várhatóak.

 Kalauzunk tartalma az elmúlt évtizedek kutatásain alapszik és bemutatja, hogy a WS számos elkülöníthető viselkedési és pszichológiai vonással jár együtt, melyek ismerete lehetővé teszi a WS-s gyermek megkülönböztetését más tanulási nehézséggel küszködőktől. Természetesen minden egyén különböző, ezért nem minden gyermek mutatja a későbbiekben részletezésre kerülő vonások és nehézségek mindegyikét. Reméljük, hogy ez a tájékoztatás, valamint a benne levő tanácsok és ajánlások segítséget nyújtanak majd a WS-s gyermekek tanárainak és a gyerekekkel foglalkozó más szakembereknek is...

 

A TÜNETEGYÜTTES LEÍRÁSA


A Williams szindróma (WS) genetikailag meghatározott, az értelmi képességeket befolyásoló állapot. A legsúlyosabban érintett gyermekek életük első évében komoly étkezési problémákkal küzdenek. Hajlamosak hányásra, székrekedésre, az ételt gyakran visszautasítják. Sokszor fordul elő, hogy nyűgösek, vigasztalhatlanul sírnak, rosszul fejlődnek. Némely gyermek vizsgálata során a vérben magas kálciumszint mutatható ki. Ez az úgynevezett gyermekkori hiperkalcémia, vagyis magas gyermekkori kálciumszint. Ennek fennállásakor az orvos alacsony kálcium- és D-vitamin tartalmú diétát javasol. Így a táplálkozási nehézségek általában gyorsan, ritkán lassabban javulnak. A legtöbb gyermek arca jellegzetes vonásokat tükröz. Ez az ún. manóarc. Előfordul, hogy súlyos vagy enyhefokú vese és szívproblémák jelentkeznek. Leggyakoribb a szívzörej, a szívből vezető főverőér szűkülete, az ún. szupravalvuláris aortasztenózis. A WS-s egyének fogazata gyakran rendellenes. Nemritkán küzdenek hát- és ízületi problémákkal. Vérnyomásuk magas lehet. Növekedésük gyakran marad el az átlagostól, ezért általában alacsonyak, kistermetűek. A felnőtt WS-es nők átlagmagassága 152,4 cm, a férfiaké pedig 167,6 cm. A WS-s emberek 7-es kromoszómájából egy kis darab hiányzik (ez az un. mikrodeléció). Ez a kromoszómadarab lenne felelős az elasztin gén működéséért. Az elasztin a testünket felépítő olyan fehérje, mely a szövetek és a szervek rugalmasságát határozza meg. Az elasztin legfontosabb előfordulási helyei: az ütőerek, a tüdő, a bél és a bőr. Az elasztin csökkent mennyisége, vagy rossz minősége magyarázza a Williams szindrómások megkülönböztető vonásait, és számos fizikai és egészségügyi jellemzőjét. A WS előfordulása legtöbbször véletlenszerű. Ezért a WS-s gyermekek szüleinek más családokhoz hasonlóan átlagos a kockázata arra nézve, hogy a következő gyermekük is WS-s lesz. A WS-s gyermek testvéreinek sem nagyobb az esélye az átlagnál, hogy gyermeke WS-s lesz. Azonban a WS-s egyénnek már 50% az esélye arra, hogy továbbítja betegségét a gyermekének.

A WILLIAMS SZINDRÓMÁS GYEREKEK KÉPESSÉGEI

* Tanulási nehézségek, melyek az enyhétől a súlyosig változhatnak
* Viszonylag jó nyelvi kifejezőkészség
* Folyamatos jól képzett beszéd iskolás korra, gyakran folyamatos fecsegéssel
* Látható nehézség a nagy- és a finommozgásokban
* Térlátási problémák
A WS-s gyermekek fejlődése gyakran elmarad az átlagostól. Tanulási nehézségeik széles skálát mutatnak, az enyhefokú problémáktól kezdve a súlyos mentális problémákig. Körülbelül 50%-uk küzd súlyos tanulási nehézségekkel, a többiek nehézségei az enyhétől a mérsékeltig változnak. Összességében a gyerekek nyelvi képességei jóval felülmúlják téri-vizuális és mozgásos képességeiket. A WS-ok jellegzetes képességekkel, hasonló viselkedési és személyiségi vonásokkal rendelkeznek. Ezek alapján a tanulási nehézséggel küszködőknek különálló csoportját képezik.

A WILLIAMS SZINDRÓMÁS GYERMEK VISELKEDÉSE


-Hiperaktívak
-Koncentrálóképességük korlátozott
-Barátkozóak és nyitott természetűek
-Felnőttekhez túlságosan kedvesek
-Rendkívül szorongóak és aggodalmaskodóak
-Bizonyos tárgyakhoz, témákhoz mániákusan kötődhetnek
-Hangokkal szemben túlérzékenyek
-Tartanak a magasságtól, az egyenetlen felületektől


A gyerekek hajlamosak nyitott, barátkozó és gyengéd viselkedésre. Iskoláskorukra legtöbben folyamatosan, érthetően beszélnek. Szeretik felnőttek körében tölteni az időt, szeretnek a felnőttekkel beszélgetni. Segítőkészek, igyekeznek az elvárásoknak megfelelni. Sokuk folyamatosan cseveg. Csevegésük gyakran szüntelen és felületes, sokszor a felnőttekre jellemző módon formálisak, nemritkán közhelyeket, kliséket használnak. Egyformán nehézséget jelent számukra, hogy változtassanak a beszélgetés témáján vagy ellenkezőleg, éppen egy adott témára összpontosítsanak. Kifejezőkészségük és beszédértésük sokszor nincs azonos szinten. Jó beszédkészségüknek és barátkozó természetüknek köszönhetően könnyen azt a benyomást kelthetik másokban, hogy többre képesek, mint amire valós képességeik lehetőséget adnak. Jó beszédkészségükkel ellentétben, sok gyermek térlátása, mozgáskoordinációja gyenge, ami a nagy- és a finommozgásuk zavarában jelentkezik. Emiatt a szokásosnál lassabban tanulnak meg ülni, járni. Különösen nehéz feladatnak érzik, hogy megtanuljanak biciklizni, gombolni, ollóval vágni, ceruzát fogni. Gyakran rossz a testtartásuk, járásmódjuk esetlen, ízületi mozgásaik korlátozottak. A mozgási és érzékelési nehézségeik miatt tartanak a magasságtól, kerülik a lépcsőket, az egyenetlen kavicsos, füves, homokos talajokat.

Sok gyermek hiperaktív, túlmozgásos. Nehezükre esik a legkisebb ideig is egy helyben ülni, egy adott feladatra koncentrálni. Ugyanakkor bizonyos tárgyakkal, témákkal egészen hosszú ideig örömmel, szinte rögeszmésen képesek önmagukat elfoglalni. Szemben azzal, hogy sokuk túlzottan is barátságosan viselkedik felnőttekkel, saját kortársaikkal nehezen kötnek és tartanak barátságot, sőt gyakran ellenségesen viszonyulnak saját kortársaikhoz.

A WS-es gyerekeket gyakran szorongónak írják le; túlzottan aggódnak magukért és másokért. Gyakran alvás- és evészavarokkal küzdenek és problémáik vannak a szobatisztasággal is. Sokan érzékenyek bizonyos zajokra, például egy nagy csattanásra, kereplésre, hahotázásra. Ilyen zajok esetén, vagy ha azok bekövetkezése előre várható, idegessé, félénkké válnak. A tanárok gyakran számolnak be arról, hogy a WS-s gyermekek zavarba ejtők, nehéz őket tanítani, mivel a szembetűnően jobb nyelvi és kommunikációs készségeik elfedhetik más területeken (beszédértés, hiperaktivitás, figyelmi zavarok és súlyos téri-vizuális nehézségek) mutatott nehézségeiket, és így túlbecsülhetik a gyerekek képességeit. Persze mindegyik gyermek más, és mindegyikükre eltérő mértékben jellemzőek a fenti jellegzetességek. Ugyanakkor az elmúlt évek tanulságai szerint a WS-es gyermekek nagy részénél jelentkezik ez a probléma, és ha a szülők nem birkóztak meg vele kora gyermekkorban, akkor még felnőttkorban is fennmarad. A következő oldalakon részletesebben tárgyaljuk az egyes problémákat és javaslatokat teszünk a problémák megoldására. Ezeket a módszereket és megközelítési módokat már sokan kipróbálták és számos nehézség esetén sikerrel alkalmazták. Bátran alkalmazhatók minden egyes gyermek esetére.

 

ISKOLAI VONATKOZÁSOK


Amint azt már említettük, a WS gyermekek szokatlan képességmintázattal rendelkeznek, gyakran viszonylag jó beszélt nyelvi képességeket, de gyengébb észlelési és mozgásos képességeket mutatnak, figyelmi nehézségek jellemzik őket. Ennek következtében speciális oktatást igényelnek, igényeik meglehetősen különböznek más gyermekek igényeitől, és elég nagy nehézséget okozhat, hogy olyan iskolát találjunk, amely pontosan illeszkedik az ő speciális tanulási szükségleteikhez. Nyelvi képességeik és magasan fejlett szociabilitásuk viszonylag jó szellemi adottságokat sugall, de ha egy átlagos iskolába vagy egy Enyhe Tanulási Nehézségekkel küszködő gyermekek számára működtetett iskolába kerülnek, gyakran képtelenek megbirkózni a helyzettel gyengébb nem-verbális képességeik és korlátozott figyelmük miatt. Másrészt viszont ha olyan iskolába kerülnek, ahol súlyosabb tanulási nehézségekkel küszködő gyerekek vannak, a WS gyermekek nélkülözhetik azt a nyelvi és társas ösztönzést, amely az előnyükre válna, ha jobb képességű gyerekek között volnának. Nem létezik olyan iskolatípus, amely ideális lenne a számukra. A legmegfelelőbb iskola kiválasztása az egyes gyerek képességszintjétől (ez az enyhétől a súlyos tanulási nehézségekig terjedhet) és a helyileg elérhető iskoláktól is függ.

Egyes gyerekek ''normál'' általános iskolában kezdve kitűnően helyt állnak, bár rendszerint valamilyen kiegészítő oktatási segítséggel. Segíthet nekik egy tanító vagy asszisztens, ha az iskolai napok bizonyos napszakában külön foglalkozást tart nekik. A nemzetközi gyakorlat szerint néhány ilyen gyerek speciális középiskolába lép tovább, ahol az egyéni igényeket jobban figyelembe vevő, lassabb és túlzott követelményeket kevésbé támasztó tanulási módszerrel jobban haladnak. Néhányan ''normál'' gimnáziumban tanulnak tovább, például úgy, hogy bizonyos tantárgyakat a speciális korrepetáló osztályban, másokat a megszokott osztályban tanulnak. Ez lehetőséget nyújt arra, hogy egészséges társaikkal együtt lehessenek a szünetekben és bizonyos órákon. Sajnos hazánkban erre a rendkívül költségigényes, integráló rendszerre még nagyon kevés a lehetőség. Ez is egy olyan terület, ahol az MWSzT tagjai is sokat tehetnek még.

A ''normál'' iskola a legtöbb WS gyereknek nem megfelelő. Számukra csak a lassúbb ütem és a személyre szólóbb figyelem a kielégítő, melyeket pillanatnyilag csak speciális iskolákban tudnak nekik biztosítani. Minden gyermek igénye egyénileg változik. Egy az 1980-as évek végén Angliában végzett vizsgálat szerint a WS gyerekek:
* 30%-a a Súlyos Tanulási Nehézségekkel küzdők számára létesített iskolába járt
* 30%-a a Mérsékelten Súlyos Tanulási Nehézségekkel küzdők számára létesített iskolába járt
* 30%-a a Vegyes Fogyatékossággal küzdők számára létesített iskolába járt
* 10%-a ''normál'' iskolába járt (segítséggel)
A nagyobb erőfeszítések eredményeként, melyet nemzetközi téren az integráció és beilleszkedés elősegítése érdekében tettek, egyre több tanulási nehézséggel küzdő és WS-s gyereket látunk a ''normál'' iskolákban, különböző szintű plusz segítséggel. Az a véleményünk, hogy a WS gyerekekkel való eredményes munkához olyan osztályrendszer felállítására van szükség, melyet nagy rugalmasság jellemez és lehetőséget ad jelentős egyénenkénti támogatásra. A következők az elvárások:
* több felnőtt az osztályteremben
* kis osztálylétszám
* speciálisan képzett gyógypedagógusok intenzív alkalmazása
* tanulást segítő asszisztensek alkalmazása
* átgondoltan megszerkesztett és fokozatosságra épülő munkatervek
* csoportmunka az osztályfőnök, az asszisztens, a gyógypedagógus, valamint a beszéd- és foglalkoztatás terapeuta között

 

BESZÉDKÉSZSÉG ÉS NYELVI KÉPESSÉGEK 


Kora gyermekkorban, a WS gyerekek nehezen kezdhetnek el beszélni. Ebben az életkorban a verbális stimuláció elengedhetetlen. A korai években fontos a strukturált nyelvtanítás is, amely magában kell, hogy foglalja a nevek, igék és utasítások stb. szókincsének tanítását is. Az ösztönzés és az utánzás hasznos eszközök, ahogy a motivációt növelő dicséret és más jutalmak is. A WS gyermekek a fejlődés minden szintjén hasznát látják a beszéd- és nyelvterápiának. A terapeutának szorosan együtt kell működnie a szülőkkel és tanárokkal, és javasolnia kell olyan programokat és tevékenységeket, amelyeket otthon és az iskolában lehet végezni annak érdekében, hogy a gyermek beszélt nyelvét és megértési képességei fejlődjenek.

Iskoláskorra a legtöbb WS gyermek folyékony, artikulált beszédet alakít ki, ezt kifinomult, széleskörű szókincs valamint összetett és nyelvtanilag helyes mondatok jellemzik, amelyek meglehetős ellentétben állnak tanulási nehézségeik általános fokával. Másoktól hallott hosszú szavakat és szokatlan kifejezéseket használnak, amelyeket megjegyeztek, és bárkivel csevegnek, akivel találkoznak, ha van erre lehetőségük. Beszédük azonban oda nem illő és repetitív is lehet, főként akkor, ha számukra különösen érdekes témákról beszélnek. Sokan a csacsogást és a szüntelen kérdezősködést használják arra, hogy társas kontaktust létesítsenek és tartsanak fenn másokkal, és értenek ahhoz, hogy jó/elsőrendű nyelvi képességeik segítségével felhívják a figyelmet magukra. Társalgásaik során hajlamosak túlozni és túldramatizálni az eseményeket. A kisebb kellemetlenségeket óriási tragédiaként írhatják le.

A WS gyermekek nyelvi megértési képességei gyakran korlátozottabbak, mint amire kifejezőképességük következtetni engedne. Képesek lehetnek például utasításokat vagy történeteket szóról szóra felmondani, mégis nehézségeik lehetnek a legegyszerűbb fogalmak megértésével is. Egyes WS-s gyerekek vagy felnőttek visszhangszerűen mondogatnak vagy ismételnek olyan kifejezéseket és mondatokat, melyeket a velük érintkező személytől hallottak, gyakran csupán csak egy kicsit megértve, miről is beszélt az az ember. Ha az ismételgetés oka a rossz értelmezés, akkor igyekezzünk egyszerűbben kifejezni magunkat. Ha azonban az ismételgetés már rossz szokássá vált, akkor a jelenség figyelmen kívül hagyása vagy a gyerek figyelmének elterelése lehet hasznos az értelmetlen beszédmód beszüntetésére.

A gyerek beszédértése sok esetben sokkal korlátozottabb, mint azt a kifejezőkészsége mutatja. Amennyiben a gyermek a megjegyzéseinkre és kérdéseinkre nem megfelelő vagy nem odaillő módon válaszol, ez esetleg annak tulajdonítható, hogy nem értett meg világosan minket. Ez szükségessé teheti azt, hogy egyszerűsítsük beszédünket és hogy megbizonyosodjunk afelől, hogy valóban megértette, amit mi és a többi ember mondott neki.

A TÚLZOTT MÉRTÉKŰ FECSEGÉS ÉS A NEM HELYÉNVALÓ BESZÉD KEZELÉSE

1. Ha a gyermeknek van egy kedvenc témája, amelyről ismétlődően sokat beszél (pl. vonatok, betegség), vagy mindig ugyanazokat a kérdéseket teszi fel, akkor ajánlatos NEM ODAFIGYELNI RÁ amikor elkezdi a ''kedvenc'' témát. Ha választ adunk ezekre a kérdésekre minden alkalommal, a gyermek ezen felbátorodva ismét és ismét rá fog kérdezni!
2. A szülők, tanárok és más felnőttek megbeszélhetnek egy olyan szabályt, hogy a gyerek kérdésére EGYSZER válaszolnak, de aztán FIGYELMEN KÍVÜL HAGYNAK minden megismételt kérdést vagy témakört. Ekkor vagy elfordulhatunk a gyerektől vagy azonnal TÉMÁT VÁLTHATUNK és egy jobban odaillő dologról kezdhetünk el beszélni.
3. Egy másik hasznos stratégia lehet az, hogy egy már megválaszolt kérdés ismételt feltétele esetén ragaszkodunk ahhoz, hogy a már elhangzott választ a GYEREK ismételje meg.
4. A KÖVETKEZETES reagálás a fontos, ezért minden felnőttet otthon és az iskolában meg kell kérni, hogy ugyanazt a stratégiát válasszák. Ilyen módszerekkel a társas viselkedés szabályainak megfelelő beszéd mennyisége nőni fog, míg a nem helyénvaló fokozatosan visszaszorul.

 

ÉSZLELÉSI- ÉS MOZGÁSPROBLÉMÁK


A nagy- illetve finom mozgások koordinációja, a térbeli távolság- és iránybecslés, önmaguk és tárgyak térbeli irányítása, a vizuális feldolgozás különböző területei, például a diszkrimináció a vizuális sorbarendezés és a vizuális emlékezet sok WS-s gyereknek jelent problémát. Ennek eredményeképpen speciális figyelmet igényel e területek fejlesztése. A tárgyak és formák kiválasztása és illesztése valamint a vonalkövetés olyan fontos képességek, amelyekkel a gyereknek rendelkeznie kell, mielőtt az olvasás és írás alapjaiba kezdene.

Az ilyen feladatok a vizuális észlelés és a mozgási koordináció speciális zavarai miatt nehezebbek lehetnek egy WS gyermek számára. Éppen ezért további segítségre és gyakorlási lehetőségre van szüksége az e területekhez kapcsolódó képességek gyakorlásában. A tanárok ösztönözhetik a szülőket is arra, hogy gyakorolják ezeket a feladatokat otthon is a gyerekkel. Érdemes végiggondolni, hogy a munkát hogyan jelenítjük meg a gyerek számára: a túl sok vizuális inger miatt nem azok a programok és könyvek a legmegfelelőbbek, amelyek sok színt és képet használnak. A tanároknak meg kell próbálniuk olyan könyveket és munkafüzeteket kiválasztaniuk, amelyek egy-egy oldalon viszonylag kevés információt tartalmaznak.

A gyerek vizuális és mozgásos problémái azt is jelenthetik, hogy fél a magasban, és tart az olyan tevékenységektől, mint a mászás, lefelé lépcsőzés, végigmenés egy megemelt gerendán a tornateremben és így tovább. Különösen nehéz lehet számára, hogy eldobjon és elkapjon egy labdát, ollóval vágjon és biciklizzen. Idővel minden gyerek fejlődik ezekben a tevékenységekben, ha megerősítést, támogatást és sok gyakorlási lehetőséget kap. A gyógypedagógusok és gyógytornászok nagy segítséget jelenthetnek a fenti területek mindegyikében. Értékelhetik és feladatokkal láthatják el a WS gyermeket a koordináció, egyensúlyozás nagy- és finommozgások területén és tanácsot adhatnak az iskolai személyzetnek, hogy milyen feladatokat végeztessenek el a gyerekkel az iskolában. Ha szükséges, a szülőket ösztönözhetjük arra, hogy keressék fel a gyerek gyermekgyógyászát vagy általános orvosát, és kérjenek tőle beutalót egy gyógypedagógushoz vagy gyógytornászhoz.

A TÉRI-VIZUÁLIS ÉS MOZGÁSOS KÉPESSÉGEK TANÍTÁSA: JAVASLATOK ARRA, HOGYAN KONCENTRÁLJUNK A GYEREK ERŐSSÉGEIRE

1. Használjuk a gyerek jó beszédképességét az észlelési és mozgásos képességek fejlesztése során. Gyakran segítséget jelent, ha arra ösztönözzük, hogy végigbeszélje a gyakorlat összes lépését, és hogy mondja ki hangosan, hogy mit csinál. Ez segíthet abban, hogy figyelmét a feladatra irányítsa, és verbális megerősítést és támogatást is jelent a tevékenységben.
2. Vezessünk be a tanítási anyagokat olyan tárgyakkal és témákkal, amelyek a gyermeket különösen érdeklik, vagy amelyeknek a megszállottja, így motiválhatjuk arra, hogy olyan feladatokon is dolgozzon, amelyek közvetlenül nem érdeklik. Például ha elbűvölik az autók és a gépek, kövesse, másolja és rajzolja le ezeknek a körvonalait. Sokkal szívesebben gyakorolja a papír-ceruza feladatokat, ha olyasmit rajzolhat, ami érdekli.
3. Próbáljuk meg beépíteni a zenét a megfelelő nagy- és finommozgás gyakorlatokba, pl. az egyensúlyozásba, labdajátékokba, gyöngyfűzésbe, stb. A zenére tapsolás és a hangszerek ütögetése is ösztönzőleg hathat a korai észlelési-mozgásos fejlődésre.
4. Számos élvezetes számítógépprogram létezik, amelyek fejlesztik a gyerekek diszkriminációs és illesztési képességeit.

 

OLVASÁS


A WS-s gyermekek képességei nagyban különböznek egymástól, legtöbbjük tisztában van az olvasás alapjaival, sokan pedig folyékonyan olvasnak. Már említettük, hogy sok gyereknek jó a beszédkészsége, ami annak köszönhető, hogy a hangokat nagyon jól tudják emlékezetbe vésni és jó a hangfelbontó képességük. Ennek fényében hatékonyabbak az olvasástanítás azon megközelítései, amelyek ezekre a hallási képességekre építenek és amelyek a FONETIKAI megközelítést hangsúlyozzák, mint azok a megközelítések, amelyek a gyerek vizuális szóképemlékezetére támaszkodnak. Először a betűk neveit és hangzásukat kell a gyermeknek megtanítani. Ez lassú folyamat, ami sok ismétlést és gyakorlást igényel. Ha a gyerek már ismeri a betűkhöz kapcsolódó hangokat, akkor meg kell tanítani, hogy ismerje fel a szavakban az egyes hangokat, majd az egyes hangzók összeolvasztásával alkosson szavakat. Már az olvasás kezdeti lépéseinél fontos megmutatni a gyereknek, hogy a nyomtatott szavaknak jelentésük van; elmondanak egy történetet, vagy fontos információval szolgálnak. Ha a gyermeket speciális tárgyak vagy témák foglalkoztatják (pl. vonatok, popsztárok, idegen helyek), az ezekkel kapcsolatos olvasási anyagok növelik az olvasás iránti érdeklődését és motivációját. A szülőket is ösztönözhetjük arra, hogy használják ezeket a stratégiákat akkor is, ha az iskola előtti vagy iskolás években olvasnak a gyereknek vagy a gyerekkel. Bármit is próbálunk tanítani, érdemes észben tartanunk, hogy a WS gyermek figyelmét könnyen elterelik a külső vizuális ingerek. Éppen ezért nem azok a kezdő olvasókönyvek a legjobbak, amelyek sok részletes és színes ábrát tartalmaznak a nyomtatott szavakkal azonos oldalon. Érdemes olyan könyveket használni, amelyekben néhány egyszerű rajz, vagy körvonalas ábra van, hiszen ezek kevésbé terelik el a gyerek figyelmét.

 

ÍRÁS ÉS HELYESÍRÁS


Sok WS-s gyermek írási és helyesírási képességei jóval gyengébbek, mint az olvasási képességek, mert az előbbi készségek további vizuális és finommozgásos képességeket kívánnak meg.

Amikor a gyerek elkezd írni tanulni, segítünk neki először átrajzolni, aztán lemásolni az ábécé betűit. A WS gyermek téri-vizuális és mozgásos nehézségei miatt ezen a területen lassú lehet a fejlődés, és nagyon sok gyakorlást és ismétlést igényelhet, beleértve néhány írás-előkészítő tevékenység, pl. a tapintásérzékelés, mozgásirányítás és a szem-kéz koordináció előzetes gyakorlását is.

Gyakoriak a betűk megformálásával és a szavak elrendezésével és igazításával kapcsolatos problémák. A gyereknek nehézséget okozhat az is, hogy megtartsa a helyét és bizonyos részeket átugorhat. A kitartás azonban fejlődést eredményez.

A gyermek e területen is jobban együttműködik, ha feladatai olyan anyagokat tartalmaznak, amelyek közvetlenül az ő speciális érdeklődési területére vonatkoznak. Például ha olyan tárgyakra vonatkozó szavakat kell lemásolnia, amelyek őt különösen érdeklik (pl. autómárkákat vagy elektromos készülékek márkáit), az valószínűleg növeli a motivációját. Amikor először megtanulja leírni az ábécé betűit, az is segíthet, ha arra ösztönözzük, hogy használja a beszédet és beszéljen magában a feladatok végzése közben. Próbáljuk meg ugyanazokat a szóbeli utasításokat használni minden egyes alkalommal egy-egy mintázatnál (pl. a B. lefelé megy aztán vissza fel és körbe). Így a gyerek megtanulhatja a szavakat és segítheti magát a feladatban. Későbbi szakaszokban például amikor ismeretlen szavakat próbál leírni, a WS gyermekeket arra ösztönözhetjük, hogy támaszkodjon jobban a hallási csatornára, például úgy, hogy kimondja és kibetűzi a szót hangosan, és csak aztán fordítja le a betűnek megfelelő hangot a betű írásképére.

A legtöbb gyerekhez hasonlóan a WS gyerekek is szeretnek számítógépen dolgozni, és hasznos feladatokat gyakorolhatnak rajtuk. Ha tudnak írni és a nyelvtant is, de nehezen tudják irányítani a ceruzát, arra ösztönözhetjük őket, hogy használják a számítógépet a szabad íráshoz, így kikerülhetik a kézírás nehézségeit. Sok WS gyermek számára az írás olyan lassú és munkaigényes feladat, hogy ez elrettentheti egy egyébként élvezetes gyakorlattól, pl. a történetmeséléstől. Ahol maga a gépelés is nehéz, vagy a gyermek nem tud helyesen írni, arra ösztönözhetjük, hogy diktálja a történeteket, a házi feladatot a szülőknek, tanároknak vagy mondja rá azokat magnóra, így örömet jelenthetnek számára is az ilyen tevékenységekben rejlő kreatív folyamatok.

A WILLIAMS SZINDRÓMÁS GYEREKEK SZÁMÁRA NEHÉZ LEHET A CERUZA VAGY TOLL TARTÁSA-NÉHÁNY JAVASLAT:

1. Ösztönözzük arra a gyereket, hogy használjon ceruzafogót. Ezt az eszközt a ceruzához vagy rajzkrétához lehet illeszteni, és segít abban, hogy a megfelelő háromujjas fogást kialakítsuk.
2. Egy a ceruza vagy toll hegye fölé erősített gumiszalag megakadályozza, hogy a gyerek túl alacsonyan fogja meg a ceruzát/tollat és így elkenje, amit írt.
3. Ha a gyermek nem tudja a ceruzát vagy a tollat elég szorosan tartani, vagy nem tud elég nagy nyomást kifejteni a tollal vagy ceruzával, adjunk neki egy vastagabb tollat vagy egy filctollat. A gyerekek élvezik azt is, ha foszforeszkáló tollat próbálhatnak ki.
4. Az írás mint fizikai feladat nagyon fárasztó lehet a WS-s gyermek számára. Előzzük meg a túlzott kifáradást és korlátozzuk a másolás/írás mennyiségét minden egyes alkalommal.

 

SZÁMOLÓKÉSZSÉG


Kutatásaink azt sugallják, hogy a számolás különösen nehéz számos WS gyermek számára. Észlelési, téri-vizuális és mozgásos problémáik miatt nehéz lehet számukra a számokkal bánni és aritmetikai műveleteket végezni, továbbá a műveletek mögötti elveket megérteni. Fontos, hogy a gyermek tempójában és gyakori ismétlésekkel dolgozzunk.

Kezdetben a tanításnak olyan anyagot kell magában foglalnia, amelyet a gyerek megérinthet és mozgathat, konkrét tárgyakat, pl. hasábokat. Az is erősítheti a számfogalmat, ha a gyerek számokhoz kapcsolódó nagy mozgásos tevékenységeket hajt végre, pl. ha 5 lépést tesz, vagy 5-ször ugrik. Csak ezután vezessünk be elvontabb egységeket, pl. képeket. Hasonlóképpen, amikor rátérünk az összeadásra és kivonásra, használjunk konkrét anyagokat (hasábok, pálcikák), amíg a fogalmak le nem ülepszenek.

Az írásos és számok megformálásával kapcsolatos nehézségeik miatt segíthet, ha először különválasztjuk a számok leírásának problémáját a matematikai fogalmak és műveletek megtanításától. Ha a gyerek arra összpontosít, hogy a számokat leírja egy lapra, ez eltereli a figyelmét azokról a matematikai műveletekről, amelyeket megpróbál végrehajtani. A tanárok felhívják figyelmünket arra, hogy még az idősebb WS gyerekek is nehezen tudják helyesen leírni a számokat és elrendezni őket a papíron, például az összeadás és kivonás esetében. A vonalas vagy négyzetrácsos papír használata segíthet abban, hogy az összegek a megfelelő helyre kerüljenek a papíron.

További nehézséget jelenthet annak megtanulása, hogy megmondják, mennyi az idő. Ha a gyerek a buzgó erőfeszítések ellenére sem mutat fejlődést, a digitális órák használata segíthet. A szülők és a tanárok később bármikor visszatérhetnek és további erőfeszítéseket tehetnek arra, hogy hagyományos órán tanítsák a gyereknek a pontos időt. Ahogy minden gyerek esetében, itt is fontos, hogy az óra által mutatott időt megszokott időben végzett rutintevékenységekhez kapcsoljuk.

Ha a pénzről tanítunk valamit, tanácsos valódi pénzt használnunk (játékpénz vagy képek helyett) valódi élethelyzetekben, például úgy, hogy elvisszük a gyereket a közértbe bevásárolni.

 

KONCENTRÁCIÓS NEHÉZSÉGEK ÉS HIPERAKTIVITÁS


Az összpontosítás hiánya, elvonható figyelem, nyughatatlanság és túlzott mozgékonyság igen fontos jellemzői a WS gyerekeknek. Minthogy ezek a gyerekek amúgy is túlérzékenyek a zajokra, így jelentéktelen, vagy nem odaillő zajok különösen könnyen elvonhatják a figyelmüket olyankor, amikor összpontosítaniuk kellene, például az osztályteremben, vagy amikor utasításokat kapnak, vagy egy történetet mesélnek nekik. Világos és körültekintő utasítások segíthetnek a gyerekkel megértetni az elvárásokat. A rendszeres figyelmeztetések és emlékeztetések pedig segítenek nekik a feladatra koncentrálni és tudatosítani, hogy mi a dolguk.

Ha a gyermek rajongva, vagy rögeszmésen ragaszkodik bizonyos témákhoz, vagy tárgyakhoz, akkor az ezekkel kapcsolatos könyveket és játékokat használhatjuk a figyelemösszpontosítás javítására, legalábbis a legelején. Másfelől jutalomképpen játszhasson egy olyan tárggyal, melyért rajong (pl. egy autó vagy gép), de csak akkor ha előbb egy bizonyos időt eltöltött egy rendszerezettebb feladattal. Megegyezhet a gyerekkel például abban, hogy amennyiben 5 percet eltölt egy rendszerezett feladattal, akkor 2 percig lefoglalhatja magát kedvenc elfoglaltságával vagy rajongása tárgyával. Ez lehet játék a kedvenc játékkal, a szomszédban dolgozó kőműves megfigyelése, vagy az Önnel zajló csevegés. Ezután a 2 perc szünet után aztán megint az 5 perc rendszerezett munkának kell következnie, és így tovább. Segítség az is, ha a feladatokat felosztjuk több, rövidebb lépésre valamilyen kulcseseménnyel - pl. képekkel, vagy végszavakkal - hogy világossá tegyük azt, mit kell befejezni minden egyes lépésnél.

A WS fiatalokat és felnőtteket ez a túlzott aktivitás már nem annyira jellemzi, de a korlátozott figyelmi képesség továbbra is probléma lehet. Egyes gyerekeken sokat segít, ha hangosan, maguknak mondva tanulnak, vagy ismételgetnek egy utasítást, vagy egy tevékenység végzése közben hangosan mondják, hogy mit kell éppen csinálni. Ez különösen idősebb gyerekeknél és felnőtteknél lehet egy összpontosítást elősegítő művelet. Így megtaníthatjuk a gyermeknek, hogy emlékeztesse magát a feladat folytatására, eleinte hangosan gondolkodva, majd később magában saját magát utasítva. Tehát munka közben megtanulja magát rendszeresen figyelmeztetni arra, hogy ''folytasd a munkát'', hogy ''figyelj oda és nézz arra amit csinálsz'', stb.

Sok gyerek impulzív is és nehezére esik, hogy várjon a sorára vagy amíg egy felnőtt figyelemre méltatja. Ezért állandóan félbeszakíthatják a felnőttek beszédét, mert saját magukra szeretnék a figyelmet irányítani. Ilyenkor is hasznos lehet megjutalmazni a gyereket, hogyha szépen a helyén marad és kivárja a sorát, eleinte pár pillanatra, később hosszabb időre.

Ismét hasznos lehet a gyerek jó beszédképességére építeni a megfelelő figyelem és párbeszéd kialakításában: a gyereket ösztönözhetjük arra, hogy emlékeztesse magát, hogy „üljön csendben és várja meg a tanárt”, stb.

Fontos tehát megjegyeznünk és hangsúlyoznunk a tanítók számára, hogy a WS gyerekek figyelmét könnyebben el lehet vonni a környezetében történtekkel (jobban, mint más tanulási nehézségekkel küzdő gyerekét). Ők jobban oda fognak figyelni és szebben fognak dolgozni olyan környezetben, mely a lehető legcsendesebb és minél kevesebb figyelemelvonó elemet tartalmaz. Fontos lehet, hogy a rövid ideig tartó munkával eltöltött periódusokat gyakori szünetekkel szakítsunk meg. Mivel a hosszú egy helyben történő ülés nagyon nehéz egy nyughatatlan és hiperaktív gyermek számára, iktassunk közbe irányított mozgásokat, pl. egy levél kézbesítését vagy ceruzahegyezést. A legtöbb esetben a gyerek egy felnőtt irányítását és figyelmét igényli ahhoz, hogy véghezvigyen egy feladatot, legalábbis az elején. Egyedül a gyerekkel vagy csak néhány másik gyerekkel együtt dolgozva, egy csendes szobában, és csak rövid ideig, ez bizonyult a legmegfelelőbb módszernek.

A GYERMEK KONCENTRÁCIÓS TERJEDELMÉNEK JAVÍTÁSA

1. Jutalmazzuk meg a gyereket dicsérettel vagy játékkal ha csendesen ül és figyel, vagy ha valamilyen konstruktív tevékenységet folytat, például könyvet néz, vagy kirakóssal játszik egyre több ideig.
2. Eleinte kérjük tőle, hogy maradjon egy helyben és figyeljen 1 vagy 2 percig. Rögtön utána jutalmazásként engedjük meg, hogy játsszon kedvenc játékával és dicsérjük meg. A felnőtt figyelme és a társalgás vele, k * Folyamatos jól képzett beszéd iskolás korra, gyakran folyamatos fecsegésselifejezetten hasznos megerősítő tényezők lehetnek.
3. Fokozatosan, a lépcsőzetesség elvét követve, érjünk el 5, 10 és 15 percig tartó munkaperiódusokat.

A TANÍTÁS SORÁN MINDEN SZEMP ONTBÓL EMELJÜK KI A WS-s GYERMEK ERŐSSÉGEIT:

1. Az észlelési és mozgásos képességek tanítása során használjuk a gyerek jó BESZÉDKÉSZSÉGÉT, pl. úgy hogy mondja a feladatot, miközben végzi.
2. Sok gyermek figyelemreméltó tehetséggel rendelkezik a ZENE ÉS A VERSELÉS terén. A tanulási folyamatot felgyorsíthatja, ha zenével, dalokkal és versekkel tanítunk. Ha a tehetséges gyerme ket ösztönözzük a hangszeres zenélésre, növeljük az önbizalmát is.
3. A tanításban segítségünkre lehet az is, hogy a WS gyermekeknek bizonyos területeken (arcokra, útvonalakra, múltbeli eseményekre) nagyon jó az EMLÉKEZŐTEHETSÉGÜK.
4. A WS-s gyermekek gyakran MEGSZÁLLOTTAN ragaszkodnak bizonyos tárgyakhoz vagy témákhoz (gépek, popsztárok, katasztrófák, rovarok, stb.). Ha ezeket beépítjük az olvasás és írás, valamint az észtlelési képességek tanításába, növeljük a gyerek érdeklődését és munka iránti motivációját.

 

HOGYAN BIRKÓZZUNK MEG A VISELKEDÉSES ÉS ÉRZELMI NEHÉZSÉGEKKEL? 


 a) SZORONGÁS


A WS gyerekeket gyakran túlzottan szorongó valamint a kritikát és a frusztrációt nehezen tűrőként jellemzik. Hajlanak arra, hogy aggódjanak egy iskolai dolgozat vagy az orvoshoz menés, családjuk, saját maguk vagy akár idegenek egészsége és jóléte miatt. Félhetnek ezenkívül tőlük idegen helyzetektől és mindenféle elképzelt katasztrófáktól is. Mások szükségleteire kiélezett törődésük és érzékenységük a személyiségük olyan aspektusa, mellyel könnyen megkedveltetik magukat. Ez ugyanakkor azt is jelentheti, hogy a WS gyermekek fokozott figyelmet igényelnek és biztatást, bátorítást keresnek a környezetükben lévő emberektől. Ajánlatos ezért, hogy a körülöttük lévő felnőttek törekedjenek arra, hogy megtalálják az egyensúlyt: bátorítsák, bíztassák a gyereket a fent leírt körülmények között, anélkül, hogy túlzottan sokat foglalkoznának vele, mert akkor az izgatottság és aggodalomérzésüket fokoznák vagy keltenék életre. Ha esetleg azt tapasztalja, hogy annak ellenére nem észlelhető a gyermek szorongási szintjének csökkenése, hogy Ön és az iskolai személyzet rengeteg időt eltölt a gyermekkel az Ő megnyugtatása érdekében, akkor a következő stratégiát alkalmazhatja:
* Szabjon egy jól meghatározott időtartamot, melyet a gyermek megnyugtatására szán. Például határozhat úgy, hogy egy vagy két percet tölt el azzal, hogy gyermek szorongását lecsillapítja.
* Ezután kezdjen el egy teljesen más témáról beszélgetni, vagy fogjon teljesen eltérő tevékenységbe.
* Ily módon a felnőtt nyugtázza, hogy észlelte a gyermek szorongását és megnyugtat, bátorít, ugyanakkor bizonyos időhatárok közé szorítja a viselkedést, úgy, hogy az nem válhat a felnőtt figyelmét vég nélkül lekötő cselekedetté. Fogékonyságuk miatt a WS-ban szenvedők igencsak érzékenyek a stresszre és mások követeléseire. Ezért nehezükre eshet egy olyan környezethez alkalmazkodni, mely túlságosan sok követelményt állít. Ha úgy érzi, hogy a gyermek a szokásosnál idegesebbé, szorongóbbá válik, fontos megvizsgálni, hogy az otthoni és iskolai környezetben neki állított követelmények nem túlzottak-e. Általában a WS gyerekek jól megvannak egy előre kiszámítható napirenddel és egy megszokott rutinnal. Az is hasznukra válik, ha felkészítik őket a tevékenységükben, mindennapi rutinjukban várható változásokra. A stresszt és a rossz előérzeten alapuló szorongást gyakran csökkenthetjük azzal, hogy egy kis időt eltöltünk a gyermek felkészítésével, egy változás, egy nehéz feladat vagy esemény előtt, felsorolva a várható nehézségeket, melyekkel találkozhat és megbeszélve a lehetséges kimeneteleket.


b) MÁNIÁKUS, RÖGESZMÉS ÉS SZTEREOTIP VISELKEDÉS 


A WS gyerekek és fiatalok gyakran kifejezetten rajonghatnak valamiért és rögeszmésen kötődhetnek bizonyos tárgyakhoz (mint pl. rovarok, autók vagy elektromos készülékek), egyes témákhoz (katasztrófák és erőszak a hírekben, betegség, jövőbeli események úgymint születésnap és vakáció stb.), vagy bizonyos emberekhez (egy konkrét ember az iskolából, egy TV sztár vagy szomszéd). Rengeteg időt tudnak eltölteni e témák bűvkörében és állandóan róluk beszélnek. Legjobb az ilyesmit még csírájában elfojtani, mielőtt teljesen ki tudna bontakozni; tehát, ha valamilyen viselkedésformából úgy tűnik ki, hogy megszállottsággá kezd fajulni, próbáljuk meg a gyermek figyelmét másra terelni és új tevékenységeket, érdeklődési teret nyitni neki. Amennyiben a megszállott kötődés már kialakult, próbáljuk meg korlátozni, hogy elfogadható keretek között tarthassuk. Például, ha a gyermek nagyon ragaszkodik egy bizonyos játékszerhez, vagy egy bizonyos játszótársat szemel ki magának akihez mindig közel akar lenni, akkor az iskola személyzete dönthet úgy, hogy a szóban forgó játékszerrel/játszótárssal csak egy jól behatárolt ideig (pl. 10 perc naponta vagy kétnaponta) játszhat, de csak akkor, ha a köztes időben a ragaszkodását kontrollálni tudja. Amennyiben ezt nem tartja be elveszíthet valamennyit a játékkal/gyerekkel eltöltött ''kedvenc időből''. A cél az, hogy a megszállottságát kontrollálja és fokozatosan csökkenjen az az idő, melyet ilyen módon tölt el. Másfelől, a ragaszkodás tárgyát képező játékkal vagy személlyel eltöltött időt jutalomként használhatjuk, ha egyéb területen jól viselkedik. A gyermeket csillaggal jutalmazhatjuk a ''jóság táblázaton'' például mértani alakzatok kiegészítéséért, az osztályban való figyelmességéért, vagy a vacsora befejezéséért. Ha így elér egy előzetesen megbeszélt ''csillag-számot'', akkor ezért játszhat kedvenc játékával vagy barátjával. A ragaszkodó érdeklődés vagy viselkedés hasznos tevékenységre is irányítható. Például a ceruza használatának megtanulása kedvenc képek megrajzolásával vagy kedvenc témákról való történetek megírásával.

 Egyes WS-ben szenvedők olyan sztereotip viselkedésformákat mutatnak, mint a himbálózás vagy kézrázogatás. Ezek a viselkedésformák, melyek más tanulási nehézségekkel küzdő embernél is megfigyelhetőek, különösen feltűnőek lehetnek, ha az egyén szorong vagy zaklatott, ha unatkozik vagy ellenkezőleg, ha egy különleges feladat foglalkoztatja vagy valamire próbál koncentrálni. Néhány esetben a hintázás tényleg segítheti is a koncentrálást. Mindazonáltal, általában tanácsos a gyermekben tudatosítani a himbálózását és kéz rázogatását már a kezdetek kezdetén és megkérni, hogy fejezze be. Általában ismételt figyelmeztetésre lesz szükség ahhoz, hogy abbahagyja, bár idővel egy finom oldalba bökés vagy egy előre megbeszélt szó is elég lesz a himbálózás felfüggesztéséhez. Gyakran segítségünkre van, ha ezt a jelzést összevonjuk egy jutalmazási rendszerrel, ahol a gyerek következetesen megkapja jutalmát, ha egyre több időt tölt el anélkül, hogy himbálná magát. Hatékony módszer lehet az is, ha ösztönözzük gyermekünket, hogy változtasson ülési helyzetén vagy az általa legtöbbször használt szék fajtáján (pl. TV nézés közben). 


 c) DÜHKITÖRÉSEK ÉS MOGORVASÁG 


A WS gyermekek általában kiegyensúlyozottak és együttműködőek. Azonban más gyerekekhez hasonló módon, súlyos hisztériás kitöréseik lehetnek ha frusztráltak, amikor igényeiket vagy akaratukat nem tudják megértetni, amikor fel akarják hívni magukra a figyelmet vagy ha a dolgok nem a saját elképzeléseik alapján történnek. A dühkitörésekkel való megküzdésben fontos a határozott és következetes bánásmód. Fontos, hogy közvetítsük a gyerek felé, hogy nem juttathatja érvényre az akaratát, és nem figyelünk rá, amíg meg nem nyugszik. Ugyanis a dühkitörés legfőbb célja gyakran a felnőtt figyelmének megszerzése.

Egyes WS gyerekek érzelmileg meglehetősen szeszélyesek lehetnek, különösen fiatal felnőtt korban. Mogorvaság, magában motyogás, vagy nyílt dac lehetnek a jellemzői ennek az állapotnak. Ekkor kérjük meg, hogy menjen ki a folyosóra vagy egy másik szobába mindaddig amíg vissza nem nyeri a ''jókedvét'' és együttműködő készségét. A fentiekhez hasonlóan, amennyiben az eltávolítás nem azonnal hatásos, ajánlatos elmagyarázni neki, hogy a szeszélyeskedés nem egy elfogadható viselkedés. Ily módon a felnőtt látszólag megvonja figyelmét a gyermektől, ha az mogorva és nem együttműködő, de dicséretben részesíti és megint kitünteti figyelmével, ha újra együttműködik. Fontos hangsúlyoznunk megint, hogy a szeszélyesség nem kezelhetetlen jellemzője a szindrómának és hogy sok WS-s egyén alaptermészetét illetően épp barátságos, gondoskodó, segítőkész és készséges.

HOGYAN KÜZDJÜNK MEG A DÜHKITÖRÉSEKKEL?

 

1. FIGYELJÜK MEG, és próbáljuk azonosítani a dühkitörést KIVÁLTÓ szituációt és eseményt. Például, ha kiderül, hogy bizonyos eseményektől való félelem, vagy hangos zajok, vagy egy másik személy provokációja indítja el a rohamot, akkor megpróbálhatjuk ezeket megelőzni és a gyermek figyelmét másra terelni, mielőtt a roham kifejlődik.
2. Megtaníthatjuk neki, hogy MEGFELELŐBB MÓDON FEJEZZE KI szükségleteit és igényeit, ami így értelmetlenné teszi számára a hisztériás magatartást.
3. Amennyiben egy dühkitörés vagy más elfogadhatatlan viselkedés várható, akkor a felnőttek megegyezhetnek abban, hogy rövid ideig úgy csinálnak, mintha NEM TÖRŐDNÉNEK a csemetével, elfordulva tőle. Amint abbahagyja a helytelen viselkedést, ismét tüntessük ki figyelmünkkel.
4. Ugyancsak hatékony eljárás lehet, ha egy időre MEGVONJUK A JUTALMAT A GYERMEKTŐL.
1. távolítsuk el a gyermeket, például vigyük át egy másik szobába és ott magyarázzuk el neki, hogy nem térhet vissza mindaddig amíg le nem csillapodik.
2. Amint elcsendesedett, DICSÉRJE MEG amiért szófogadó volt és engedje meg neki, hogy visszatérjen az osztályba.
3. Fontos, hogy a gyermek minden dühkitörése alkalmával pontosan ugyanazt az eljárást alkalmazzuk.
 A dühkitörés az elején ideiglenesen fokozódhat, de ha ragaszkodunk ahhoz, hogy a gyerek a szobában maradjon és ügyet sem vetünk rá amíg el nem csendesedik, de ugyanakkor biztosan éreztetjük vele, hogy továbbra is szeretjük, akkor előbb-utóbb meg fogja érteni, hogy a hisztériás rohamaival nem éri el azt amit akar, úgyhogy ezek gyakorisága és erőssége csökkeni fog. Emellett az is fontos, hogy feljegyzéseket vezessünk, hogy lássuk, egy adott módszer tényleg működik-e. Ha a jutalom ideiglenes megvonása valóban működik, akkor néhány hét elteltével kevesebbet kell alkalmaznunk. Ha nem, másik módszerre van szükségünk.


d) ETETÉSI ÉS TÁPLÁLKOZÁSI NEHÉZSÉGEK


Általában az etetési nehézségek (úgy mint pl.: a hányás, és a táplálék visszautasítása) jelentkeznek a szindróma legkorábbi tünetei közül az élet első hónapjaiban vagy évében. Hátterében a vérvétel magas vérkálciumszintet mutathat ki. Ebben az esetben alacsony kalciumtartalmú és D-vitamin mentes diéta követése javasolt, beleértve az alacsony kalciumtartalmú tejtermékeket is. Ezek az etetési problémák idővel csökkennek, végül pedig eltűnnek.

Ugyanakkor némely gyermek továbbra is rossz evő marad, és diéta ide vagy oda, néhány étel kivételével mindent képesek visszautasítani. Az ilyen szélsőséges evési szokások különös nehézséget okozhatnak, ha a gyermek az iskolakezdést követően a gyermekétkeztetésben vesz részt. Mivel ekkor orvosilag már nem indokolt a speciális diétát tartani, a gyermeket ösztönöznünk kell arra, hogy más, változatosabb étrendet fogyasszon. A leghatékonyabb az lehet, ha a szülők és az iskola összehangolják a módszereiket. Ennek egyik útja lehet, ha étkezéskor ragaszkodunk ahhoz, hogy a gyerek legalább egy kanállal kóstolja meg az ételt, amit különben visszautasítana, majd azonnal megdicsérjük és jutalmazzuk kedvenc ételével, esetleg játékával. Ez a módszer illeszkedik a kívánt viselkedés jutalmazásának nevelési elvéhez. Ha az óhajtott viselkedést az ígért jutalom azonnal követi, akkor előfordulásának legközelebb már nagyobb az esélye. Fokozatosan elérhető, hogy a gyermek mind többet és többet fogyasszon az általa nem kedvelt ételből, mielőtt a kedvenc ételét vagy jutalmát megkapná. Előbb-utóbb a gyerekek nagy része ténylegesen elkezdi megkedvelni ezeket az ételeket és elfelejti korábbi elutasító magatartását.

 Néhány gyermeknél kialakulhat az a szokás, hogy az étezések során hányjon, ha nem kívánt ételt kell ennie, vagy azért, hogy így hívja fel szülei és/vagy tanárai figyelmét, vagy azért mert szorong és nyomasztja Őt valami. Ha a hányás hátterében nem található szervi eltérés, akkor a szülők számára ajánlott a határozott fellépés. Ne mutassanak részvétet, figyelmet, amikor a gyermek hány (sőt ha lehetséges ragaszkodjunk ahhoz, hogy a gyermek takarítsa el maga után a hányadékot, amennyiben képes rá). Ha a gyermek nem hány a nap folyamán vagy az étkezés alatt, akkor dicsérjük meg, jutalmazzuk meg kedvenc játékával vagy ételével. Az evési problémáknak egy másik pressziómentesebb megközelítése, hogy hagyjuk a gyermeket annyit enni, amennyi jólesik neki, bízva abban, hogy ha éhes akkor úgyis eszik. Természetesen ez a módszer csak akkor helyénvaló, ha a gyermek a főétkezések között nem kap édességet, kekszet és más nassolnivalót. Némelyik gyermeknek állandóan szüksége van arra, hogy figyelmeztessék, csukja be a száját és nyeljen. Ekkor egy további ösztönzőként alkalmazott jutalmazási rendszer segíthet, hogy a gyermek növekvő ideig legyen képes csukva tartani a száját. 


 e) HANGOK IRÁNTI TÚLÉRZÉKENYSÉG 


A WS gyerekek kb. 90%-a túlérzékeny bizonyos olyan hangokra, melyek legtöbb embernek nem okoznának kellemetlen érzést. Ilyen hangok lehetnek hirtelen, hangos zajok, mint a mennydörgés, leeső tárgyak, vagy szétpukkanó léggömb hangja, tapsolás, elektronikus zajok, pl. a porszívóé, fúróé és elektromos borotváé, a hangos zene és egyes esetekben bizonyos emberek hangja vagy a nevetés.

Ezt a jelenséget ''hyperacusis''-nak nevezik. Ezek a zajok nagyon kellemetlenek a gyermeknek, aki jellegzetes módon kezeit a füleire tapasztja és elkezd sírni vagy megpróbálja kiküszöbölni ezeket például úgy, hogy elhagyja a szobát vagy kikapcsolja a rádiót, TV-t. A zajos, lármás, zsúfolt osztályterem vagy más ilyen helyiség kifejezetten nyugtalanító lehet számára. Egyes esetekben a hyperacusis problémája alábbhagyhat a kamaszkor illetve fiatal felnőttkor éveiben, más esetben azonban továbbra is nehézségeket okoz.

A zajok iránti ezen érzékenység oka még nem ismert, de valószínűleg azzal a ténnyel függhet össze, hogy a WS egyének zajok iránti ingerküszöbe alacsonyabb, mint más embereké. Lehetséges az, hogy a zaj fizikailag fájdalmas lehet vagy egyszerűen megijeszti a gyereket.

MEGOLDÁSOK A HYPERACUSISRA

A zajra való túlérzékenység oka nem teljesen ismert, de vannak olyan dolgok, melyeket a kellemetlenség kivédése érdekében tehetünk: 1. A megnyugtatás és a világos, egyszerű magyarázat a zaj forrását illetően gyakran segíthet.
2. Amikor csak lehetséges használjon valamilyen figyelmeztetést közvetlenül az előre kiszámítható zajok előtt - pl. a vészcsengő vagy a turmixgép bekapcsolása előtt.
3. A reakciók gyakran enyhülhetnek ha a gyerek valamilyen szinten kontrollálni tudja a kellemetlenséget okozó zajokat. Például bátorítsuk arra, hogy használja a porszívót vagy segítsen a háztartási munkában pl. a mosógépet vagy a turmixgépet kapcsolja be.
4. A gyerek megnyugodhat ha tudja, hogy bármikor elhagyhatja a szobát egy pár percre, amennyiben a zavaró zajnak van kitéve.
 5. Ha ismétlődően és óvatosan tesszük ki a gyereket a zavaró hanghatásnak, akkor hozzászokhat. Például vegyünk fel kazettás magnón egy vagy több zavaró hangot és biztassuk a gyereket arra, hogy játssza le ismételten, az elején halkan, aztán fokozatosan egyre erősödő hangerővel.

 

TÁRSAS KAPCSOLATOK


Némely WS gyermek nehezen köt barátságot saját korosztályának tagjaival. Nem szívesen játszanak, vegyülnek a velük hasonlókkal. Fiatal felnőttként még nyilvánvalóbb problémát jelenthet, hogy barátságot kössenek és ápoljanak kortársaikkal: ez őket és családtagjaikat is aggaszthatja. Ezzel szemben imádják a felnőttek társaságát, lelkesen próbálnak örömöt szerezni nekik, gyakran próbálnak lehetőséget találni arra, hogy beszélgetést kezdeményezzenek velük. Ezek a gyerekek sokszor túlzottan barátságosan közelednek idegenekhez, és gyakran akár hozzájuk is csapódnak, ha nem vigyázunk rájuk. Ezért érthető a szülőknek az az aggodalma, hogy gyermekük szülői felügyelet nélkül, bizonyos helyzetekben kiszolgáltatottá válhat, a túlzott naivitása és bizalma miatt. A WS-s gyermekek gyakran túl közlékenyek és helytelen módon szeretetet (pl.: rögtön ölelgetve) keresnek a családhoz nem tartozó felnőtteknél. Az ilyen viselkedés is azt mutatja, hogy képtelenek felismerni a mindenki számára nyilvánvaló társadalmi korlátokat.

A felnőtt barátok és rokonok viselkedése a WS-s gyermekekkel gyakran helytelenül túlságosan elnéző, gyermekded. Fontos, hogy felhívjuk a felnőtt korú barátok, rokonok figyelmét a gyermekünkkel való megfelelő viselkedésre, másrészről viszont próbáljuk meg türelemre és megértésre buzdítani őket bármilyen kiszámíthatatlan viselkedéssel szemben.

Törekednünk kell arra, hogy a WS gyermekek kortársaikkal tartsanak kapcsolatot, ami nem könnyű feladat. Főként serdülőkortól kezdve gyakran vonakodnak attól, hogy fogyatékos emberekkel tartsanak kapcsolatot, pedig az „egészséges” serdülőknek nincs türelmük hozzájuk. Az iskolában adódnak a szolgálatban lévő személyzet számára olyan alkalmak a szünetekben, amikor bevonhatják a WS-s gyermeket a társaikkal való játékba, és bátoríthatják a gyerekeket is arra, hogy vegyék be a WS-s gyerekeket a játékba. Ezek lehetnek társasjátékok, labdajátékok, vagy szerepjátékok babákkal, autókkal, stb. Szülők és pedagógusok egyaránt fejleszthetik a gyermek társas készségeit, ha figyelmet fordítanak a kölcsönkérés, kölcsönadás és a játékokon való osztozkodás szabályaira. Sokuk szívesen vesz részt szervezett és felnőttek által felügyelt olyan gyermekszervezetekben, mint amilyen a cserkészmozgalom, ahol társaság kedvelő és nyílt viselkedésük miatt otthonosan mozognak. A szülők gyakran szembesülnek azzal, hogyha nem szerveznek gyermeküknek házon kívüli programot vagy bármilyen más tevékenységet, akkor gyermekük képes egész nap a televíziót bámulni. Az iskola tájékoztatást nyújthat a különböző mértékben fogyatékos gyermekek és felnőttek helyi csoportjairól vagy sportklubjáról, ezeket hasznos a WS-s gyermek családjának továbbítani.

Amíg a Magyar Williams Szindróma Társaság helyi szervezetei ki nem épülnek, addig ösztönözzük a gyermeket esetleg a helyi Mozgássérült, vagy ÉFOÉSZ szervezet rendezvényein részt venni. Számos szervezet rendez táborokat csökkent képességű gyermekeknek és felnőtteknek és ehhez gyakran anyagi segítséget is lehet szerezni. Az MWSzT is szervez hasonlót, különös hangsúlyt fektetve a WS-s csemeték kitűnő zenei képességeire. Mindezekről több információ szerezhető be a Kapaszkodó c. újságban, a MWSzT kiadványaiban és az Interneten a Williams Szindróma honlapon (http://www.williams.ngo.hu).

Bizonyos esetekben a gyermek szociális gátlásainak hiánya vagy társas naivitása árulkodáshoz vezet, vagy olyasmit mondhat, ami másokat zavarba hoz vagy felbosszant. Fontos felhívnunk mások figyelmét is arra, hogy az ilyen viselkedés ritkán szándékos vagy rosszindulatú, és hogy a WS-s személy nincs mindig tisztában kijelentéseinek társas következményeivel.

Fontos hangsúlyozni, hogy van olyan WS gyermek aki nehezen alakít ki kapcsolatot kortársaival, de van olyan is, aki nem. Ugyanakkor barátságos, nyitott természetük valamint érzékenységük és figyelmességük miatt sok WS gyermek és felnőtt népszerű és kedvelt, így tartós barátságot köt közvetlen ismerősein kívüli személyekkel is. Ráadásul magasan fejlett szociabilitásuk és azon törekvésük, hogy mások kedvében járjanak nagy előny lehet az iskolában, a tanításukat pedig örömmé teszi.

JAVASLATOK A TÚL BARÁTSÁGOS WS GYERMEKEKKEL VALÓ FOGLALKOZÁSHOZ

Talán kegyetlenségnek tűnik, de határt kell húzni a gyermek felnőttek felé irányuló túl barátságos kezdeményező készségének, mert a későbbiekben komoly problémákat okozhat, ha támogatjuk az ilyenfajta viselkedését idegenekkel. Sok konfliktus előzhető meg, ha előretekintően szem előtt tartjuk a jövőt.
1. Amikor a gyermek ismerősökkel találkozik, vagy ha ismeretlennek mutatják be, akkor meg kell tanítani számára, hogy milyen köszönési mód a megfelelő. Mellőzze az ölelést, puszilkodást.
2. A társadalmi helyzeteket gyakorolhatjuk az iskolában és otthon is. Pl.: játsszák azt, hogy Ön vagy az iskolai személyzet egyik tagja egy felnőtt korú barát, akit a gyermeknek üdvözölni kell. MUTASSA BE a megfelelő üdvözléseket, és a gyermek utánozza ezeket. Dicsérje meg a megfelelő viselkedésért.
3. Tanítsa meg a gyermeknek az olyan egyszerű szabályokat, hogy nem illik túl közel állni másokhoz, nem illik másokat megbámulni. A videó és a szerepjátékok segíthetnek az elsajátításban.
 4. A szülők és a tanárok minél korábban kezdjék el tanítani a gyermekeknek, hogy idegenekhez nem illik minden ok nélkül közeledni. A szülő vagy nevelő jelezze nemtetszését és dorgálja meg ha mégis pl.: megérinti az idegeneket

 

HOGYAN NEVELJÜK A GYEREKET FÜGGETLENSÉGRE ÉS ARRA, HOGY A SAJÁT EREJÉBŐL BOLDOGULJON? 


 Hasznos lehet a szülőkkel együttműködve kialakítani a gyerekben az önellátó és függetlenséget lehetővé tevő jártasságokat, beleértve a szobatisztaságot, az öltözködést és a tisztálkodást is. 


 a) SZOBATISZTASÁGRA NEVELÉS 


A szobatisztaság óvodás-, sőt gyakran iskoláskorig gondot okoz. Előfordul, hogy a már szobatiszta gyermek újból bepisil vagy bekakil, esetleg éppen amikor szorong vagy zaklatott. Körültekintő munkával (amelynek keretében a szülő meghatározott időnként (1/2-1 óra) kíséri el gyermekét a WC-re, jutalmazza, ''jóság táblázatot'' vezet, bünteti a baleseteket, alsónemű nedvességjelzőt használ) a legtöbb gyermeknél a szobatisztaság iskoláskorra elérhető, és ez a módszer még többszöri visszaesés esetén is nagy segítséget jelent.

 Fontos tudnunk, hogy a WS-es gyermekeknek gyakrabban kell WC-re menniük, mint más gyermekeknek és ha nem arról van szó, hogy egyszerűen a figyelmet próbálják felhívni magukra vagy el akarják kerülni a munkát, általában okkal kéredzkednek WC-re. Ha azonban a gyerek nagyon gyakran kéredzkedik a WC-re, a tanárok vagy az iskolai személyzet nagyon fokozatosan hosszabbíthatják a vécére menések közötti időtartamokat, például úgy, hogy megkérik a gyereket, hogy még egy percig tartsa legalább; ezt az időt aztán fokozatosan és észrevehetetlenül lehet növelni. 


 b) ÖLTÖZKÖDÉS 


 A vetkőzés és az öltözködés elsajátítása összehangolt izomműködést és tervezési készséget feltételez, aminek kivitelezése a WS gyermeknél nehézségbe ütközhet. Segítséget igényelhet például ahhoz, hogy belebújjon egy-egy ruhadarabba, hogy gomboljon vagy a cipőfűzőjét megkösse. Ugyanakkor a gyermeknek nagy szüksége van arra, hogy függetlenné válása érdekében bizonyos dolgokat megtanuljon egyedül végezni. Ezért fokról-fokra arra kell törekedni, hogy minél több mindent képes legyenek egyedül kivitelezni: például tanulja meg egyedül felhúzni az alsóneműjét, majd később tanulja meg egyedül begombolni a ruháját, felhúzni a cipzárját. Nagy segítséget jelenthet, ha az öltözködést elemeire bontjuk és egyszerre csak egy részére összpontosítunk. Ha például azt szeretnénk, hogy tanulja meg felhúzni a zokniját, akkor kezdetben húzzuk föl bokáig a zoknit és tanítsuk meg, hogyan húzza a gyerek bokától felfelé. Ha már ezt a lépést tökéletesen tudja, akkor a következő lépésként a szülő húzza fel a zoknit a sarkáig, a gyerek pedig a sarkán keresztül húzza fel a zoknit teljesen. Ezután, fokozatosan csökkentse a szülő a segítséget, tehát húzza a zoknit a gyerek sarkáig, majd a lábfej elülső részéig, majd éppen csak át a lábujjakon. Lépésről-lépésre hagyjuk, hogy a gyerek megtanulja önállóan elvégezni a zokni húzás többi fázisát. Végezetül eljutunk arra a szintre, hogy elég, ha a kezébe adjuk a zokniját, majd még később már az is elegendő, ha az ágyára, székére készítjük ki csupán és képes lesz feltűrni, lábára bújtatni, megfelelő irányba igazítani, és teljesen felhúzni. A cipőfűző megkötését ehhez hasonlóan szerencsésebb külön cipőn gyakorolni. A verbalizálás módszere is nagy segítség lehet, a WS-s gyermekeknél különösen. Például, amikor a cipőfűző megkötését tanítjuk neki, akkor segíthet, ha magának hangosan mondja: „keresztbe teszem a fűzőt”, „megfeszítem” mialatt éppen az egyes lépéseket végrehajtja. Ezáltal megtanulja a megfelelő szavakat is és egyben a feladat végrehajtását is ellenőrzi. Lehet, hogy lassan haladunk, és rengeteg ismétlésre van szükség, de a gyerek lassan megtanulja önállóan végrehajtani a feladatot. 


 c) ÖNÁLLÓ UTAZÁS 


 Ha a gyerek már nagyobb, ismerős útvonalak mentén vagy akár messzebb is megtanulhat önállóan utazni. A gyerek jó nyelvi képességeinek ismeretében az utazási instrukciók és útvonalak memorizálását segítheti, ha ezeket úgy tanulja meg, hogy végigmondja őket. Ha tud olvasni, akkor hasznos lehet, ha rövid írásbeli utasításokat és/vagy egy egyszerű térképeket adunk neki. Sokan nem szívesen engedik el önállóan a WS-s serdülőt vagy felnőttet, mert attól tartanak, hogy elkóborol, vagy megpróbál idegenekkel ismerkedni. Ez valódi veszélyt jelenthet, tehát fontos a szülők és az iskolai személyzet számára, hogy a lehető legkorábban önálló és biztonságos közlekedésre neveljék a gyerekeket. Javasoljuk, hogy a gyermek viseljen valamilyen azonosítót (pl. egy gravírozott karkötőt) arra az esetre, ha bármilyen nehézség vagy veszély merülne fel.

 

Túl az iskolaéveken


A szülők legnagyobb félelme, hogy mi történik, ha gyermekük befejezi az iskolát. A leghelyesebb, ha a szülők jóval a gyerekek tanulmányainak befejezése előtt érdeklődnek a választási lehetőségekről. Szerencsés, ha beszélnek az iskolai pszichológussal vagy más szakemberrel arról, hogy éppen milyen lehetőségek állnak rendelkezésre. Megfigyeléseink azt jelzik, hogy a legtöbb WS-s felnőttnek a mindennapi életben szüksége van valamiféle felügyeletre, támogatásra.

Ahogy mindegyikünk, úgy a Williams szindrómás emberek is növelik ismereteiket miután tanulmányaikat befejezték. Függetlenségük és önellátásuk érdekében továbbra is folytatni kell fejlesztésüket, pl. az öltözködés, főzés, önálló utazás területén. Speciális iskolák, felnőttkori fejlesztő központok kínálhatnak munkalehetőséget és foglalkoztatást. Néhány felnőtt munkát talál a szabad munkaerő piacon, vagy védett munkahelyen, néhányan függetlenül élnek. Mások folyamatos felügyeletet és támogatást igényelnek mindennapos tevékenységük során és továbbra is otthon élnek, vagy otthonokba költöznek. Társaságunk ezen a téren is igyekszik majd megoldásokat kínálni.

 Fontos, hogy a pályaválasztási tanácsot adó szakember tisztán lássa a WS-s személyek erősségeinek és gyengéinek szokatlan mintázatát, és hogy ezt észben tartva adjon tanácsot a családoknak gyermekük további oktatására és foglalkozási lehetőségeire nézve. Az enyhe-, mérsékelt tanulási nehézségekkel küzdő emberek számára általában olyan a rutinszerű manuális feladatokat tartják a legmegfelelőbbnek, mint például polcok feltöltése, csomagolás vagy futószalag melletti munka. Figyelembe véve azonban a WS-s egyének nehézségeit a téri-vizuális és mozgásos feladatok terén, valamint gyenge koncentrációs képességeiket, a fentiekhez hasonló rutinszerű manuális feladatok nem szükségszerűen megfelelőek számukra. Viszonylag jó társas és nyelvi képességeik valamint törődésük miatt néhány WS-s személy nagyon alkalmas lehet valamilyen segítő munkára, pl. egy bölcsödében vagy kórházban, ha megfelelő felügyelet mellett tudnak dolgozni. Olyan foglalkozásokat is érdemes fontolóra venni, amelyek közvetlenül kapcsolódnak rögeszméikhez. Egy olyan személy, aki különösen érdeklődik az autók iránt, talán szívesebben dolgozik egy autószerelőműhelyben még akkor is, ha ott a munkája meglehetősen rutinszerű vagy kevéssé érdekes.

 

KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS


Köszönjük e munka alapjául szolgáló cikk angol szerzőinek, az Angol és az Amerikai Williams Szindróma Egyesületnek, hogy megkaphattunk Tőlük minden szükséges információt. Hasonlóképpen mindazoknak, akik részt vettek a szöveg lefordításában és szakmai adaptálásában. Végül, de nem utolsó sorban mindazon tanároknak, akik kérdéseikkel és tanítványukon való segíteni akarásukkal nagyban ösztökéltek minket e kiadvány mielőbbi közzétételében.

Dr. Scheiber Dóra
SOTE, II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika
Budapest, 1094, Tűzoltó u. 7-9.


Dr Pogány Gábor
tudományos főmunkatárs
BMGE,
Kognitív Tudományi Központ
Budapest, 1111, Stoczek u. 4., St. ép. III/317

 


TOVÁBBI JAVASOLT IRODALOM:


Udwin O., Yule W., Schreiber D., Irsay Zs., Pogány G. (1999) Nevelési, gondozási, fejlesztési kalauz Williams szindrómás gyermekek szüleinek. Magyar Williams Szindróma Társaság.

Udwin O., Howlin P., Davies M., Scheiber D., Kiss E., Pogány G. (1999) Felnőtt Williams szindrómások: Útmutató a családok és a szakemberek számára. Magyar Williams Szindróma Társaság.

Meyerson, M.D. and Frank, R.A. (1987) Language, speech and hearing in Williams syndrome: intervention approaches and research needs. Developmental Medicine and Child Neurology, Vol. 29, pp 258-270.

Udwin, O. (1990) A survey of adults with Williams syndrome and idiopathic infantile hypercalcaemia. Developmental Medicine and Child Neurology, Vol. 32, pp 129-141.

Udwin, O. and Dennis, J. (1995) Psychological and behavioural phenotypes in genetically determined syndromes: A review of research findings. In G O'Brien and W. Yule (Eds.) Behavioural Phenotypes. Clinics in Developmental Medicine No. 138. London: MacKeith Press, pp 90-208.

Udwin, O. and Yule, W. (1991) A cognitive and behavioural phenotype in Williams Syndrome. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, Vol. 13, pp 232-244.

Udwin, O., Yule, W. and Martin, N. (1987) Cognitive abilities and behavioural characteristics of children with idiopathic infantile hypercalcaemia. Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol. 28, pp 297-309.

Yule, W. and Carr, J. (Eds.) (1987) Behaviour Modification for People with Mental Handicaps (2nd ed.). London: Croom Helm. 

a name=br /br /

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook