Ben nagy elhatározása

ELőSZÓ


A Ben nagy elhatározása egy olyan szórakoztató történet, amelyből pontos információkat tudhatunk meg Williams-szindrómás gyermekekről. Ben történetéből megismerhetjük, hogy az élet sohasem unalmas egy Williams-szindrómás gyermekkel. A könyvben a Williams-szindrómás gyermekekre oly jellemző tulajdonságokkal találkozhatunk, mint például a megkapó barátságosságuk, rajongásuk, valamint kiváló zenei és színjátszó érzékük.

A Williams-szindrómát egy születés előtt fellépő kromoszóma-rendellenesség okozza. Bár sok tekintetben ezek a gyermekek olyanok, mint bármelyik gyerek, mégis számos tevékenység okozhat számukra nehézséget. Például a finom-motoros képességeket igénylő tevékenységek, mint a cipőkötés vagy az írás, különösen nehéz lehet számukra. A tanulási nehézségek, illetve a túlérzékenység bizonyos hangokra (például riasztók illetve a mennydörgés hangjaira) szintén gyakran előfordulnak. Egészségügyi problémáik változóak lehetnek, de köztük gyakoriak a szívproblémák és a gyenge koordinációs képességek. Mindennek ellenére a legtöbb Williams-szindrómás ember egészséges és termékeny életet él. Ez a könyv remek forrás mind a szülők, mind pedig a pedagógusok számára. A Williams-szindrómás gyermekek és testvéreik, iskolatársaik vagy barátaik pedig élvezettel olvashatják Ben kalandjait és sikereit, miközben egyre közelebb jutnak a másság megértéséhez.

 

 

 

 

 

Karen Levine, PhD
Sara Miranda, LICSW
Williams Syndrome Program
Bostoni Gyermekkórház, Massachusetts

 

A Devonshire utca végén a munkások az utolsó simításokat végezték egy éppen felépült házon. Egy szép család, mely lehetne akár a tiétek is, készült beköltözni.
Scotték már alig várták, hogy új otthonukban lakhassanak. A 8 éves Bennek és a 6 éves Adamnek az egész családjukra jellemző vörös haja és kék szeme volt. Miközben a mamájuk bekanyarodott az autójukkal a ház elé, kénytelen volt szigorúan figyelmeztetni a fiúkat, hogy hagyják abba az afölötti veszekedést, hogy kié lesz az emeletre vezető lépcső tetejénél levő nagy hálószoba. 'Fiúk, ebből elég' mondta Scott néni. 'Tudjátok, hogy Apuval mit mondtunk tegnap este. Ketten fogtok osztozni azon a szobán és ezzel legyen vége az ügynek!'
Ahogy a fiúk kicsatolták a biztonsági öveket és kiugráltak az autóból, Scott néni kíváncsian figyelte, ahogy fiatalabb gyermeke a bátyjával versenyzett. ,,Én gyorsabban tudok futni nálad Ben, azt hiszem én érek oda előbb,' mondta Adam.
Ahogy Ben sietett lépést tartani öccsével, mamája mosolyogva látta, hogy milyen ügyes már. Életének rövid nyolc éve alatt ugyanis hosszú utat kellett megtennie. Ben Williams szindrómával született, egy olyan ritka születési rendellenességgel, ami sokféleképpen tette nehezebbé életét.
Csecsemő korában az orvosok négyszer is megműtötték, hogy kitágítsák azokat az ereit, melyek vért szállítanak a szívéből és a tüdejéből. Ahogy Ben növekedett, sok mindent nehéz volt megcsinálnia. Néhány, a legtöbb gyermek számára könnyű dolog megtanulása, mint például a járás, kerékpározás, vagy a cipőfűző megkötése, Ben számára sokkal tovább tartott. ő és a családja sok mindenen mentek keresztül, de a sokféle fejlesztés és a tanulást segítő különórák után Ben már szépen fejlődött és boldog is volt.
Azon az estén vacsora után Scott néni a konyhában szorgoskodott, amikor Ben a költöztetők által feltornyozott dobozhalom mögül megkérdezte: ,,Ez aztán egy mozgalmas hét, igaz Mami?
,,Igen Ben,' válaszolta a mamája, ,,egy nagyon zsúfolt hét.'
,,Jól eltaláltam, ugye?' Mosolygott Ben, önmagával elégedetten.
 

Nem volt szüksége válaszra, mert már nyúlt is le, hogy fölvegye a család cicáját. Cirmi hangosan nyávogva tiltakozott, ahogy Ben szorosan megölelte.
,,Benjamin Scott,' szidta a mamája, ,,azonnal tedd le a macskát. Tudod jól, hogy nem szereti, ha felemelik és gyömöszölik!'
Ben a cica selymes bundájába temette az arcát. ,,De Mama,' mondta, ,,én csak BORZASZTÓAN szeretem ezt a cicát!' Ben összeráncolta a nóziját, és egész teste reszketett az izgatottságtól, ahogy gyönyörű cicájára gondolt.
,,Ben, azonnal tedd le a cicát!'
,,Oh, jól van Mama,' mondta Ben. Vonakodva elengedte Cirmit, aki farkán nagyokat rángatva szökkent odébb.
,,Most pedig irány az ágy, Ben. Keresd meg az öcsédet, és mindketten eredjetek fogat mosni. Én is mindjárt jövök betakarni benneteket.
A fiúk máris a kanyargó lépcsőn kapaszkodtak a szobájuk felé. Fogat és arcot mostak, majd rögtön ágyba ugrottak, mert már elég késő volt. A szüleik megérkeztek a betakaráshoz, rövid időt töltve először Adammal, majd Bennel.
,,Mami,' mondta Ben, ahogy a mamája lehajolt hozzá, hogy eloltsa a villanyt, ,,a tanító néni az iskolában azt kérdezte tőlünk, hogy mi szeretnénk lenni, ha felnövünk, és én nem tudok dönteni.'
Scott néni elmosolyodott. ,,Ez nem baj Ben, még rengeteg időd van, hogy elhatározd magad.'
,,Én mérnök szeretnék lenni, mint Te, Papa,' mondta Adam. ,,Igen, ez az, amit szeretnék.'
,,A legfontosabb dolog, hogy boldogok legyetek, amikor felnőttetek. De most csukjátok be a szemeteket, és aludjatok.'
,,Anyu, én ezen fogok elmélkedni,' mondta Ben. A legtöbb Williams szindrómás gyermek nagyon szeret beszélni, és gyakran különleges módon fejezik ki magukat. Az ,,én ezen fogok elmélkedni' mondat volt Ben legutóbbi kedvenc kifejezése, amit imádott használni amikor csak lehetett.
,,Jó éjszakát fiúk,' mondták a szüleik.
A következő reggel az iskolában Ben elsős osztálya zajosan nyüzsgött az izgalomtól. Ben nem nagyon szerette a nap kezdeti perceit. Túl zajos, és zavaros volt, ahogy mindenki egyszerre beszélt.
,,Jól van fiúk, lányok,' mondta Lee tanító néni. ,,Menjetek, és üljetek le a helyetekre.' A figyelem felkeltésére tapsolt, mire az osztály lassan elcsendesedett.
,,Mozgalmas napunk lesz,' kezdte. ,,A tűzoltó bácsik fognak jönni az osztályba ma, hogy meséljenek nekünk a tűzről, és hogy mire kell vigyáznunk vele kapcsolatosan, addig pedig még sok dolgunk van.'
Mindenki borzasztó izgatott lett. Az egy helyben ülés nagy problémát okozott Bennek. Ilyen alkalmakkor ő engedélyt kapott, hogy felállhasson, feltéve, hogy közben azért elvégzi a feladatait is.
Ben lenézett az üres naptár oldalra, amit a tanító nénitől kapott. Ki kellett tölteni az üres kockákat a megfelelő számokkal. Ben keményen próbálkozott, de nehéz volt eldöntenie, hogy melyik négyzettel is kell elkezdeni. Ezért jelentkezett, és engedélyt kért, hogy odamehessen a segítő tanár bácsihoz és nénihez, akik külön szoktak foglalkozni vele.
Lake és Cradis tanár néni voltak Ben segítő tanárai. Tisztában voltak Ben tanulási problémáival, és mindig ott voltak, hogy segítsenek Bennek, ha valahol megakadt.
Cradis tanár néni és Ben az aznapi dátumról és arról beszélgettek, hogy a hétnek melyik napja van. Majd megkeresték a naptárban az ahhoz a naphoz tartozó kockát, és Ben elkezdett dolgozni.
,,Melyik szám jön huszonegy után, Ben?' ,,Huszonkettő,' válaszolta Ben, ,,majd huszonhárom, huszonnégy...'
,,Igen,' válaszolta. Lake néni, ,,Jól mondod!' Ben folytatta azt a nagyon nehéz munkát, hogy minden leírt szám megfelelő nagyra sikerüljön, hogy beleférjen saját kockájába. ,,Ó, megvagyok,' jelentette Ben.
,,Nagyon jó,' nyugtázta Lake.néni ,,Büszke vagyok Rád!'
,,Én is,' válaszolt Ben. ,,Megcsináltam! Köszönöm, Lake néni. Viszontlátásra, Cradis néni.' Ben felmarkolta a papírlapot, és futott hátra a termen keresztül, hogy megmutassa munkáját Lee néninek.
,,Ben, ez csodálatosan szép,' lelkendezett. Lee néni.
,,Jól végzem a munkámat?' kérdezte Ben.
,,Igen,' mosolygott. Lee néni. ,,NAGYON jól dolgozol.'
A nap későbbi részében, amikor a tűzoltók megérkeztek, az osztályt mindent megtanult a füst jelzőkről és az ,,állj, feküdj, gurulj'-ról, amely cselekvési sort akkor kell elvégeznünk, ha véletlenül kigyullad a ruhánk. Bent a tűzoltók elbűvölték különleges öltözékükkel és csodálatos tűzoltó autójukkal.
Ahogyan a tűoltó bácsi beszélt, Ben újra és újra tanárjához fordult. 'Ugye ma nincs szirénázás és nincs tűzriadó, Lee néni?' Amikor Ben valami miatt izgatott volt, vagy aggódott valamiért, akkor újból és újból megkérdezte ugyanazt. Ma a szirénák miatt aggódott.
Lee néni ismét megnyugtatta Bent. Lee néni tudott a kisfiú érzékeny hallásáról. A sziréna hangja RETTENETESEN bántotta Ben fülét, így biztos akart lenni abban, hogy nem lesz szirénázás. Néhány perccel később Ben a tűzoltó bácsit is megkérdezte: 'Ugye ma nem lesz szirénázás, tűzoltó bácsi?'
'Nem,' válaszolta a tűzoltó bácsi, majd feltett egy kérdést az osztály tanulóinak: 'Szóval fiúk, lányok, van köztetek valaki, aki úgy gondolja, hogy tűzoltó lesz, ha nagy lesz?' Az osztályban mindenhol kezek emelkedtek a magasba, Ben azonban nem emelte fel a kezét. ő is el volt bűvölve a fényes, piros autók és a tűzoltók különös öltözéke láttán, de GYŰLÖLTE a hangos szirénákat. Eldöntötte, hogy ő nem akar tűzoltó lenni, ha nagy lesz, TÚL hangos!
Tanítás után , amikor az orvossal megbeszélt vizsgálatra tartottak, Ben és anyukája együtt énekelték az autó rádiójából szóló dalt.
,,JAJ, MAMI, ez nagyon klassz éneklés volt. Te igazán FANTASZTIKUS énekes vagy!'
,,Köszönöm, Ben' nevetett anyukája. ,,Te is nagyon jól énekeltél.'
,,Igen, én is,' húzta ki magát Ben. ,,És te egy igazán FANTASZTIKUS MAMI is vagy!.'
,,Tudod mit, Ben? Én azt gondolom, hogy Te is fantasztikus vagy,' válaszolta anyukája.
,,Remélem, hogy most egy Beach Boys dalt fognak játszani. Ha én lennék a DJ, én annyiszor játszanék Beach Boys számokat, ahányszor csak kedvem lenne.'
,,Szeretnél Disc Jockey lenni a rádióban?' kérdezte az anyja.
,,Talán,' gondolkodott el Ben. ,,Szeretném bemutatni kedvenc Beach Boys számomat, a Fun, Fun, Fun-t' mondta Ben, a DJ posztra pályázva.
,,Igen, lehetnék DJ, ha nagy leszek. Gondolkodni fogok rajta'
Ben anyukája beállt egy nagy parkolóba. A fiú tudta, hogy az orvos rendelőjénél vannak.
,,Jaj, Mami,' kezdte Ben rosszkedvűen, ,,ma nem kapok injekciót, ugye?'
,,Nem, Ben, ma nem,' nyugtatta meg a fiút, miközben tartotta az ajtót, hogy Ben beléphessen.
,,Helló,' köszöntötte Ben az asztalnál ülő hölgyet. ,,Engem Ben-nek hívnak, és Önt?' ,,Én Wheeler néni vagyok.'
Ben mosolygott, ahogyan lábujjhegyen pipiskedve a pult fölött beszélgettek. 'Te leszel az én ápoló nénim?'
,,Nem,' válaszolta Wheeler néni. ,,Én csak fogadlak benneteket.' ,,Mindenesetre, én nem szeretnék ma injekciót,' szögezte le Ben.
,,Ne aggódj, Ben,' mosolygott Wheeler néni, és közelebb hajolt. ,,Ma nincs injekció, csak egy ellenőrző vizsgálat.'
,,Csak egy ellenőrzés, Mami!' lelkendezett Ben, gyorsan anyukájához fordulva. 'Ma nem kapok injekciót!'
Nemsokára az ápolónő Bent szólította, és Ben anyukájával követte a nővért. Levinson. doktor rendelőjébe. Ben pici kora óta járt Marty Levinson doktorhoz.
,,Szia, Ben!' köszöntötte az orvos. Az orvos felemelte a kezét, és Ben tréfásan belecsapott. ,,Hogy érzed magad, Marty doktor?'
,,Kitűnően, Ben. És Te?'
,,Nagyszerűen. Kapok ma injekciót?' kérdezte Ben.
,,Nem Ben, ma nem kapsz, ma csak egy ellenőrző vizsgálat lesz. No, hadd lássalak!' válaszolta az orvos. Marty doktor megmérte Ben súlyát és magasságát, hogy lássa, mennyit gyarapodott. Majd segített Bennek felmászni az asztalra, hogy meghallgassa a szívét.
,,Meghallhatom én is?' kérdezte Ben.
,,Természetesen, hallgasd csak!'
Az orvos sztetoszkópját Ben fülébe helyezte. Ben szeme elkerekedett, ahogyan hallotta szíve sustorgó dobbanásainak hangját.
,,Meghallgathatom most a Tiédet is?' kérte Ben. Marty doktor a sztetoszkóp sima felét saját mellére helyezte. Ben zavarodottnak látszott, a doktor szívének egyenletes lüktetését hallgatva.
,,A Te szívednek más a hangja, Marty doktor.'
,,Igazad van, Ben. Időnként a Williams-szindrómás gyerekeknek bizonyos szív problémáik vannak, mint ahogyan neked is. Egy szív specialista foglalkozott veled, amikor nagyon kicsi voltál, hogy ne legyenek komolyabb problémáid. A Te szívednek mindig más hangja lesz, de attól ugyanolyan jól működik!
,,Ezért kell azt a ragacsos valamit kapnom a mellemre?'
,,Így van, Ben. A Te szív orvosod minden évben csinál egy ultrahang vizsgálatot, hogy ellenőrizze a szívedet.'
Ben vidáman Marty doktorra nézett, majd búcsúzóul ismét tenyerébe csapott. ,,Viszontlátásra,' köszönt el Ben.
,,Viszontlátásra,' válaszolt az orvos.
Marty doktor egy nagyon kedves ember, gondolta Ben, és sok-sok gyereknek segít. Lehet, hogy orvos leszek, ha nagy leszek. Megállt, és vett egy ajándék matricát a bejárati pulton levő dobozból.
,,Mami,' kezdte, amikor anyukája lehajolt, megigazítani a gyerek cipőfűzőjét. 'az orvosoknak injekciót kell adniuk a beteg embereknek?'
,,Igen, Ben.'
,,Jaj de kár,' elmélkedett Ben, ,,Mégsem gondolnám, hogy orvos szeretnék lenni, ha nagy leszek. '
 

Aznap este Ben anyukája a konyhában készítette a vacsorát, öccse, Adam tollaslabda meccset játszott édesapjukkal. Ben leült az új dobjához, és ritmikusan elkezdett ütni egy ritmust a dobon. Másik kezével a RAT TA TAT TAT, BUMM CSA KA BOMM!-ot verte.
,,Ben, ez nagyon klassz,' kiáltotta apja a zajon keresztül. 'Te élvezed a dob óráidat?'
,,Jól sejted. Valóban nagyszerűek!' Ben nagyon jó zenei érzékkel volt megáldva, hasonlóképpen sok más Williams-szindrómás gyerekhez. Apja élvezte, hogy fia milyen gyorsan tanulta meg az egyszerű ritmusokat lejátszani.
,,Mami,' kérdezte Ben, ,,Te szeretsz fényképezni?' ,,Bizony. Nagy élvezet fényképésznek lenni.' ,,Apu,' szólította meg Ben a papáját.
,,Igen, Ben,' fordult hozzá apja kivédve Adam egy jó ütését. ,,Te szeretsz autókat építeni?'
,,Én nem ténylegesen építem azokat, Ben. Bizonyos részeiket tervezem, és azt valóban nagyon szeretem. Miért kérdezed?'
,,Nyertem!' jelentette Adam, ahogyan a győztes pontot megszerezte.
,,A tanító néni azt mondta, hogy gondolkozzunk azon, mik szeretnénk lenni, ha nagyok leszünk, és én nem tudom eldönteni.'
,,Nos,' válaszolt apja, nem kell elsietned a döntést, de ha így folytatod, egy szép napon nagy dobos lehet belőled!'
Ben sugárzott a boldogságtól: ,,Ez egy remek ötlet, apu. Játszhatnék zenekarban. Gondolkodni fogok róla!'
,,Tedd azt, Ben. Most pedig fiúk, masírozzatok a vacsorához!'
,,Mint egy parádén,' lelkesedett Ben. ,,Gyere Adam, masírozz úgy, mint én. EGY, KETTő, HÁROM, NÉGY. Látod, úgy mint én Adam.' Adam sóhajtott, ,,Megint kezdi.' Időnként Adam bosszankodott, amikor Ben ostobán viselkedett, és saját lendülete által elragadva, kedvenc kifejezéseit használta túl gyakran. Persze ugyanakkor szerette is a testvérét, és jóindulatúan bemasírozott Bennel az étkezőbe.
Másnap reggel Ben miután felkelt, az ablakhoz ment. Szerette az új szobáját. Kinézni az emeleti ablakból majdnem olyan volt, mint egy fa tetején levő házikóban lenni. Figyelte a mókusokat, ahogyan átugranak a fák ágain, megkezdve napi élelemgyűjtő útjukat.
,,Jó reggelt fiúk!' szólította őket anyukájuk a fölszintről. ,,Keljetek fel! Ugorjatok ki az ágyból és öltözzetek melegen, az időjárás-jelentés szerint fagyni fog.'
Most már Adam is ébren volt, és a fiúk beleugrottak nadrágjukba, pulóverükbe, és szaladtak a lépcsőn lefelé.
,,Mami, lehetnék én meteorológus, ha nagy leszek?' kérdezte Ben, ahogyan hozzákezdett az anyukája által kiöntött zabpehely fogyasztásához.
,,Én sosem akarnék meteorológus lenni,' mondta Adam.
,,Miért nem?' kérdezte anyukája.
,,Mert az emberek méregbe gurulnak, ha tévedsz.'
,,Igen, én is így gondolom,' vélekedett anyukája. ,,Ez azonban egy fontos munka. Az időjárás előrejelzés segít az embereknek napjaik megtervezésében. Figyelmeztetnek, ha valamilyen erős vihar közeledik, megjósolják a várható hó mennyiségét, és mindenkinek a tudtára adják, ha jó strandidő lesz.'
,,Ó,' lepődött meg Adam. ,,Azt is megmondják nekünk, hogy jó idő lesz-e a paradéhoz vasárnap?' ,,Igen,' mondta anyukája. ,,Hallgasd meg, és számolj be róla nekünk.'
,,Egy időjós,' elmélkedett hangosan Ben. ,,Gondolkodni fogok róla!'
,,Fejezzétek be, fiúk! Fogjátok az iskolatáskátokat és a tízóraitokat. Remélem, nem akarjátok lekésni a buszt.' Adam sietve indult összeszedni a holmiját. 'Húzd fel a kabátod zippzárját' szólt utána anyukája.
Ahogyan Ben fel akart emelkedni a székből, anyukája megállapította, 'Várj csak, kicsim. A cipőd még nincs megkötve.' Együtt megkötötték a cipőfűzőt, majd Ben elmosolyodott.
,,Szeretem a mosolyodat, Ben,' nézett rá anyukája.
,,Én is szeretem a mosolyodat, Mami!' Ben felkapta a holmiját, és futott, hogy utolérje Adamot.
,,Tanítás után mindjárt gyere haza,' szólt utána anyukája. ,,Vendégek jönnek ma este.'
Ben imádta a társaságot! Délután segített anyukájának a vendégváró vacsora készítésében.
,,Kik jönnek hozzánk ma este, Mami?' kérdezte Ben, a sárgarépa darabkákat rendezgetve egy tányéron.
,,Barátaink a Williams Szindróma Társaságból,, Ben.'
,,Olyanok, mint akiket a klinikán láttunk?' kérdezte Ben. ,,Igen,' mosolygott édesanyja, ,,csak EZ egy parti.'
A csengő megszólalt, és Adam kiszólt a másik szobából ,,Megyek!' ,,Nem, hadd menjek én,' kérte Ben, és mindkét fiú futott az ajtót kinyitni.
A bejárati ajtónál egy férfi, egy nő és egy kis hatéves-forma kislány állt. Először Ben üdvözölte őket.
,,Üdvözlünk Benneteket nálunk. Én Ben vagyok. És titeket hogy hívnak?'
A család - miközben belépett a házba - bemutatkozott. Ben anyukája még el sem tette a kabátokat, amikor újabb vendégek érkeztek. A felnőttek bemutatkoztak, majd elkezdtek a csemetéikről beszélgetni. Információkat osztottak meg egymással a gyermekek orvosairól és terapeutáiról, valamint az iskolában elért eredményekről. Könnyebb volt olyan szülőkkel beszélgetniük, akinek szintén van Williams-szindrómás gyermeke.
A nappaliban Adam és néhány vendég gyerek egy ugráló medencében játszott. Ben apukája Bent és két új barátját a konyhába hívta. Mindegyik kezébe egy tálcát adott.
,,OK gyerekek,' mondta, 'fogjátok ezeket a süteményekett, és kínáljátok körbe a vendégeknek. Amint a gyerekek tálcáikkal kisiettek a konyhából, Ben visszamaradt egy pillanatra és ránézett apjára. ,,Tessék Ben, valami baj van?'
,,Apu,' kérdezte Ben, ,,miért néznek ki ezek a gyerekek ugyanúgy, mint én?'
,,Nos Ben, ezek a gyerekek is Williams-szindrómások, ugyanúgy, mint te. És a legtöbb Williams-szindrómás gyereknek közös jellemzőik vannak. Ezek közé a dolgok közé tartozik, hogy gyakran hasonlítanak egymásra, de senki sem pontosan ugyanolyan, mint te, Ben. Mindenki a saját egyéni módján különleges.
,,Nahát, ez igazán pompás, Apu.'
Ben apja mosolygott. ,,Most pedig szaladj, egy jó pincér sohasem váratja meg a vendégeit!'
,,Pincér,' mélázott el Ben, ,,lehet, hogy pincér leszek, ha nagy leszek. Erről még gondolkodnom kell.'
,,Csodálatos parti volt, Mami,' köszönte meg Ben, amikor a vendégek elmentek.
,,Igen, nagyszerű volt,' válaszolta anyukája. ,,Most pedig fiúk, irány az ágy, holnap nagy napunk lesz! Adam, mit jósolnak a meteorológusok?'
,,Napos hideget, Mami,' számolt be Adam, ,,és nagyon remélem, hogy igazuk lesz.'
,,Tökéletes idő a parádéhoz,' szögezte le apa, majd megpuszilta mindkét fiát, akik felsiettek a lépcsőn, hogy lefeküdjenek.
Másnap Ben ANNYIRA izgatott volt, hogy a városba menet egész úton csak beszélt és beszélt.
A Scott család minden évben ugyanazon a sarkon parkolt le a hálaadásnapi parádéra menet, Ben és Adam izgatottan integettek, ahogyan a fúvószenekarok elmasíroztak előttük. Szerették az élénk színű lufikat, és örömmel nézték kedvenc rajzfilm figuráikat, ahogyan óriási léggömbök formájában a tömeg felett lebegtek.
,,Mami,' kérdezte Ben, ,,mikor jönnek? Mikor fogjuk látni a bohócokat?'
,,Hamarosan jönnek, Ben.'
,,Én is nagyon remélem, Mami. Az egész parádéból őket szeretem a legjobban. Ó, nézd! Már jönnek is! '
A bohócok mulatságos ruhákba voltak öltözve, nagy, élénk színűre festett hajat viseltek, az orruk pedig olyan volt, mint egy villanykörte. Némelyik orra még piros fénnyel világított is.
A bohócok cigánykerekeket hánytak és zsonglőrködtek. Megfújtak egy dudát, amiből víz spriccelt ki, mintha egy virágcsokor lenne. Mindenki nevetett a tömegben, ahogyan a bohócok elhaladtak.
Ben NAGYON izgatott volt, mivel éppúgy, mint a korábbi években, a bohócok őt keresték, amikor ahhoz a helyhez értek, ahol Ben állni szokott.
,,Helló, Ben!' szólították.
 

Amikor Ben meglátta a bohócokat, odakiáltott nekik, 'Helló, bohócok! Itt vagyok! ÉN VAGYOK? A TI BARÁTOTOK, BEN!!!' Adamot kicsit zavarta Ben izgatottsága, de azért ez nagy mulatság volt mindkettejük számára.
Egy nagy bohóc roppant nagy kék cipőben egy olyan kicsi biciklin kerekezett, amilyet korábban sohasem láttak. Arca erősen ki volt festve, és ahogyan Ben kezét megrázta, ruhájának ujjából csak húzta, csak húzta kifelé a rengeteg színes sálat. Ben füle mögül pénzérmét varázsolt elő, és odaadta neki. Ben szeme elkerekedett a csodálkozástól, és mindenki tapsolt és ujjongott,
,,Minden jót Ben,' búcsúzott a bohóc.
Ben szorosan markolta a pénzérmét. Gyűjteményéhez fogja tenni, ha hazaérnek.
,,Viszontlátásra bohóc úr, találkozzunk jövőre is!' Ben integetett, ahogyan a cirkusz utolsó tagjai is befordultak a sarkon, és eltűntek szeme elől.
,,Élveztétek a parádét, fiúk?' érdeklődtek szüleik.
,,Igen,' válaszolta Adam. ,,Igazán nagyszerű volt!'
,,Úgy gondolom csodálatos volt. Ez volt a LEGCSODÁLATOSABB paradé, amit VALAHA láttam!' lelkendezett Ben. ,,Fantasztikus ötletem támadt, Bohóc leszek, ha nagy leszek. Végre tudom, mi szeretnék lenni, ha nagy leszek, és ezt meg is tudom mondani Lee néninek.'
,,Biztosan meg tudod mondani,' szögezte le Ben apukája, a kocsi ajtót kinyitva. Mindenki beült a helyére, és Scott néni egy termoszból forró csokoládét öntött a családnak.
,,Tudtad, hogy Floridában van egy speciális iskola bohócok számára?' kérdezte anyukája.
,,Igen,' tette hozzá Ben apukája, ,,a Ringling fivérek és a Barnum & Bailey Cirkusz működteti.'
,,Nahát!' rikkantott Ben. ,,Ez az, ahová én megyek, amikor nagy leszek!'
Scott néni elvette az üres csészét Bentől, majd Adamtól, aki félig már aludt. Apjuk kiállt a parkolóhelyről, és egyenesen haza hajtott.
A hátsó ülésen Ben úgy csinált, mintha zsonglőrködne. Elképzelte, ahogyan egyszer egy igazi, élő, csodálatos bohóc lesz.
,,Ez egy nagyszerű ötlet,' motyogta álmosan. ,,Hogy is nem jutott ez eddig eszembe?' Benyúlt a zsebébe, szorosan megmarkolta a pénzérmét, és már aludt is.


 

KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS

 

A Williams Szindróma Társaság hálás köszönetét fejezi ki mindazoknak, akik részt vettek e könyvecske létrejöttében:A Szociális és Családügyi Minisztériumnak a projekt pénzügyi támogatásáért nyújtott segítségért-Az Amerikai Williams Szindróma Társaságnak, a könyv eredeti változatáért.-Peggy Lawrence-nek azért a művészi kiválóságért, ahogyan illusztrációiban megjelenítette a Williams-szindróma lényegét-Haidegger Klárának és Pogány Gábornak, fordítói munkájukért.-A Nóvum kft-nek a szerkesztési és nyomdai munkáért

 

És végül...Jacquelyn Warren-nak ösztönös megérzéseiért, kreativitásáért és szorgalmáért, amivel a történetet megírta.

BEN-RőL.. -Nem sokkal azután, hogy megszületett az az ötlet, hogy egy mesét írjanak a Williams szindrómáról, a szerző szakmai tanácsadókkal találkozott. Ott megállapodtak abban, hogy a könyvírás legeredetibb módja az lenne, ha egy tipikus Williams-szindrómás gyermekről írnának, és nem kitalálnának egy 'tökéletes' Williams-es gyereket. Ben Monkaba-t mindkét szakember és a szerző is ismerte, így logikus választásnak tűnt - a Williams-szindrómások számára újonnan kialakított diagnosztikai skálán a 'tökéletes' 12-es pontszámot kapta. Nagyon sok tipikus társadalmi és viselkedésbeli jellemző is igaz rá. -Noha a legtöbb Williams-szindrómás gyermeknél a szív-érrendszeri problémái miatt csak egyszer van szükség sebészeti beavatkozásra, másoknál pedig egyáltalán nem, Bennek négyszer kellett befeküdnie a szívsebészetre csecsemőként és nagyon kicsi gyerekként. Az orvosok minden alkalommal felkészítettek bennünket a legrosszabbra, figyelmeztettek, hogy Ben még nagyon kicsi, és bármi megtörténhet, különösen az ilyen kényes beavatkozásoknál. Azonban Bennek minden alkalommal sikerült győznie, és hamarosan ismét élvezhettük megnyerő természetét. Ben gyakran hangosan sírt a látszólag egyszerű beavatkozásoknál, de amint fájdalma elmúlt, sohasem feledkezett el arról a háláról, amivel az orvosoknak és ápolóknak tartozik. Sohasem neheztelt rájuk! -Ben többféleterápiában is részesült, a még csecsemőkorában felállított diagnózisa után, majd három éves kora óta speciális iskolába jár. Most már kilenc éves, és másodikos egy általános iskolában. Ben, a feladatoktól függően, felváltva vesz részt a normál osztály és a tanulási nehézségekkel küszködő gyerekek felzárkóztató osztályának munkájában. Minden tanárt és a legtöbb tanulót név szerint ismeri, és őszintén szereti az iskolát. -Nehéz olyasmit találni, amit Ben nem élvez: mindennek megtalálja a napos oldalát, és készen áll arra, hogy bármikor felvidítsa azt, aki le van törve. Mint ahogyan a történet is mutatja, Ben szereti a zenét és imádja a bohócokat. Pillanatnyilag valóban aközött hezitál, hogy dobos legyen-e a Beach Boys-nál vagy bohóc Barnum és Bailey-nél. El tudja mondani a Ringling fivérek élettörténetét, és fel tudja sorolni a Barnum és Bailey leghíresebb bohócait, vagy azokat a titkokat, amelyekkel a tökéletes bohóc maszk készül. Szinte mindegyik dalt el tudja énekelni, ami csak eszünkbe juthat, és bonyolult ritmusokat képes ledobolni a saját dobján. -Ben egy nagyon meleg és a mozgásban nagyon akadályozó fűzőt visel a nap 24 órájában súlyos gerincferdülése miatt. Minden reggel gyógyszert szed szervezete kálcium-szintjének beállítása, és koncentráció képességének javítása érdekében. Természetesen egyetlen sportágban sem jeleskedik, ezért legalább olyan gyakran csúfolják, mint amilyen gyakran meg lehet dícsérni. Mégis dallal a szívében éli életét, és mindenki számára mosolyt hoz, akivel csak találkozik. Ben számára a világ egy csodálatos hely, és boldog, hogy ő is része lehet annak. Mindnyájan tanulhatunk Bentől, és a többi Williams-szindrómás gyermektől. ők igazán tudják, hogyan nézzük a dolgok napos oldalát.'

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook