Nemzetközi kapcsolataink


- Európai Williams Szindróma Társaság (Federation of European Williams Syndrome Associations, FEWS):

Társaságunk létrehozását az amerikai társszervezetek példája inspirálta, így azóta is jó kapcsolatokat ápolunk az Egyesült Államok WS Egyesületével és Alapítványával is. Gyorsan rá kellett döbbennünk, hogy a szindróma ritka előfordulása miatt alapvető az érintettek összefogása, és a távolságok áthidalására pedig mind kül-, mind belföldön, a korszerű kommunikációs technikák alkalmazása.

Ezek segítségével könnyű volt széles körű nemzetközi kapcsolatrendszerünket kiépíteni. Így az évek során sok társszervezettel sikerült együttműködni, Ausztráliától kezdve Japánig, vagy Brazíliától Izraelig.

Természetesen a legfontosabb kapcsolatainkat az európai országok szervezeteivel építettük ki, hiszen az Európai Unió országaival sokkal könnyebb és gyümölcsözőbb az együttműködés. Így kezdetektől fogva bábáskodtunk az Európai Williams Szindróma Szövetség létrehozásánál (a Szövetségről több információ található angolul a Szövetség általunk adminisztrált honlapján):  

Reméljük, hogy a többi európai testvérszervezet is csatlakozni fog a Szövetséghez és elküldi képviselőit a következő találkozóra. Kérjük vegyék fel a kapcsolatot a Szövetség tisztségviselőivel.

2006 óta minden évben megrendezett nemzetközi táborainkról beszámolóinkat itt olvashatja: ....

 

- Ritka Betegséggel élők Európai Szövetsége (European Federation of Rare Diseases, EURORDIS):

Megalakulásunktól kezdve szemmel követjük a EURORDIS tevékenységét és részt veszünk konferenciáin, nemzetközi projektjeinek megvalósításában a RIROSZ, mint hivatalos hazai képviselőjén keresztül. Hisszük ugyanis hogy a nemzeti szinten eredményt csakis széleskörő hazai és nemzetközi összefogás segítségével érhetünk el.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Hazai kapcsolataink


Programjaink megvalósításához az évek során számtalan civil, céges és állami parterséget alakítottunk ki és ápolunk a mai napig.

 

Kiemelt partnerünk a 2006-ban alakult Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ), és annak 37 tagszervezete. A RIROSZ alapító tagjaként már kezdetektől részt vettünk a közös munkában, mert hisszük, hogy a Williams szindrómához hasonló alacsony előfordulási számú betegség esetében hatékony érdekvédelmet csak összefogással, és a közös célok érdekében végzett összehangolt hazai és nemzetközi fellépéssel lehet elérni. Az utóbbi évek és a számos közösen megvalósított projekt tapasztalatai azt mutatják, hogy jó úton járunk... A RIROSZ-ról részletesebben tájékozódhat a www.rirosz.hu oldalon.

 

További fontos partnereink (a teljesség igénye nélkül). Ezúton is köszönjük a közös cél érdekében kifejtett munkájukat!

  • Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskola
  • BHRG (Budapesti Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika) Alapítvány
  • Budai Gyermekkórház
  • Budai Ferences Rend (www.ofm.hu)
  • Budapesti Korai Fejlesztő Központ
  • Dévény Anna Alapítvány
  • Down Alapítvány
  • Deloitte
  • ÉCsJE (G. Ibi féle)
  • ÉFOÉSZ többféle tagszervezete
  • Értelmi Sérültek Jogvédő Egyesülete
  • ÉTA (Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek és Alapítványok)
  • Europalánta Egyesület
  • Félúton Sportegyesület
  • Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány
  • Gézengúz Alapítvány
  • Halmozottan Sérült Gyerekekért Alapítvány
  • Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége
  • Hit és Fény Alapítvány
  • Kézen Fogva Alapítvány
  • KPMG Magyarország
  • Magyar Máltai Szeretetszolgálat
  • MEOSZ (Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége)
  • Mobilitás Ifjúsági Szolgálat
  • MOL Gyermekgyógyító Program
  • Motiváció Alapítvány
  • Nagycsaládosok Országos Egyesülete
  • NESst
  • Nyitott Ajtó Program
  • Salva Vita Alapítvány
  • SE. I. sz. Gyermekklinika
  • SE II. sz. Gyermekklinika
  • Szt. Margit Gimnázium
  • Szt. Angéla Áltisk. és Gimn.
  • United Way
  • Vizipók Egyesület
  • VmKomm Kommunikációs Iroda
  • Zene Mindenkiért Egyesület 

és még valószínűleg sokan mások is, akik nem jutottak eszünkbe a felsorolás összeállításakor. 

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook