2015 eseményei röviden

1.    A Fészekhagyók rendezvényszervező csapata, fergeteges újévi partit rendezett, melyre meghívták a barátaikat is. Így egy nagyszerű, integrált eseményen vehettünk részt január 3-án. Ebben a hónapban voltunk múzeumlátogatáson és februárban, a Mozsár kávéházban is. (NCTA)

2.     Március elsején tartotta a Ritka Beteg(ség)ek Világnapját a RIROSZ a Mezőgazdasági Múzeumban. Ez egy sokakat, szakembereket, betegeket, az egész társadalmat megmozgató esemény, melynek során szakmai konferenciát, Ritka Szépségek-ből alkotott kiállítást, a betegszervezetek bemutatkozását, és fotó- versenyt és kiállítást rendeztünk. Az MWSzT fészekhagyói, mint rendezvényszervezők vettek részt, így a fiatalok szerepet vállaltak a büfében, a ruhatárban, a mikrofonozásban, stand őrzésben és más fontos feladatokat is elláttak.

3.    Ebben a hónapban, 28-án tartottuk a Jótékonysági koncertünket is, ahol gyönyörű szép darabokat hallhattunk és a résztvevőknek igen nagy örömet okoztak a fellépő művészek. Ennek megszervezésében nagy szerepet vállalt a Kaposi család.

4.    Áprilisban a fészekhagyós fiataljaink szintén a Norvég pályázat segítségével a Kocka-csokival együttműködve, illetve a Magnet Bank segítségével a Van kedded hozzá program keretében színes programokon vettek részt és tartottak.

5.    A május is a fészekhagyás égisze alatt zajlott., melyből a Magnet Bankban zajló általunk rendezett és tartott gyermeknapot emelném ki. 9-én a szokásos közgyűlésünk alatt össznépi játékot és fejlesztést rendeztünk a gyerekeknek és a fiataloknak.

6.    Június már az évzárás jegyében telt, melynek keretében egy kerti partit rendeztünk, majd részt vettünk kisebb létszámban a Norvégfesztiválon, 26-27-én.

7.    Júliusban egy fergeteges családi fejlesztő tábort rendeztünk, melyben a kicsiknek elsősorban vízi és szárazföldi mozgás fejlesztést, mindenkinek zenei és dráma terápiát, illetve a fészekhagyós fiataloknak és családjaiknak felkészítő, előkészítő foglalkozásokat tartottunk az önálló életre.

8.    Részt vettünk a RIROSZ által a MENTŐÖV program kapcsán tartott tréning foglalkozásokon, júli. 21-24-ig.

9.    Augusztusban a megnézték a fészekhagyósok a Padlás című musicalt, és részt vettek a rászoruló fiataljaink a Budai Gyermekkórházzal karöltve tartott gyógytorna táborban.

10.    Szeptember 5-én, a Kalózhajón tartottuk az évnyitó összejövetelt és foglalkozásokat és jókat vízi bicikliztünk is. Ezen hónap végén mentünk az önálló életvitel program keretében a Strázsa tanyára, ahol belekóstoltunk a házi és házkörüli munkák rejtelmeibe. Közben megtapasztaltuk az állatok ellátásának rejtelmeit is és sok más érdekes foglalkozást tartottak a lelkes segítőink.

11.    Részvétel a különböző nemzetközi konferenciákon, először a FEWS közgyűlésen Dublinban, majd a FEWS konferencián Rómában. Október végén pedig a Fészekhagyós csapat egy nyitott Halloween partit szervezett.  Ezeken kívül sokféle képzésen vettünk részt ezen az őszön is.

12.    Novemberben a BGGyK-n két fészekhagyós fiatalunk meghívott előadóként vett részt az egyetem életében, de részt vettünk egy táncházon is (Kéz a kézben) Persze az előkészítő foglakozások folyamatosan zajlottak egész évben az önálló életvitel megsegítésére. Valamint egy TASZ szülői értekezletet is tartottunk a problémák megbeszélésére és a megváltozott munkaképességűek konferenciáján is részt vettünk.

13.    Decemberben megjelentünk a BGGYK-n a Kitárt ajtók ünnepén és A Fészekhagyósok rendeztek a kisebbeknek egy csodálatos Mikulás ünnepséget, a Marczibányi Művelődési Központban, a 2015-ös évet pedig egy karácsonyi vásárral zártuk a Morgan Stanleynél.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Mi rendezzük az Európai Williams Szindróma Konferenciát (EWSC)!

A Williams Szindrómáról angol nyelvű nemzetközi konferenciát szervezünk 2014.11.21-23-án Budapesten a Hotel Benczúrban az Európai Williams Szindróma Szövetséggel közösen.

Az esemény honlapján minden fontos információ olvasható: http://conference2014.eurowilliams.org

 

Európa szaktekintélyeinek előadásaival és a szakemberek hálózatépítésének elősegítésével igyekszünk minél nagyobb ismertséget biztosítani e ritka betegségnek. Emellett ösztönözzük a különböző szakmák, betegszervezetek és családok közti kapcsolatfelvételt, és tapasztalatcserét is. Számos ösztöndíjjal segítjük a szegényebb európai tagállamok lakóinak részvételét. A program itt olvasható: http://conference2014.eurowilliams.org/program

 

Sok szeretettel várunk minden érdeklődőt! Kérjük jelentkezzen a program regisztrációs oldalán: http://conference2014.eurowilliams.org/registration

A programot a Visegrádi Alap pályázata is támogatja.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Részt vettünk a Semmelweis Egyetem "Klinikalandján"!

A Semmelweis Egyetem és a Nemzeti Betegfórum közös rendezésében részt vettünk 10.11-én a Klinikaland című rendezvényen, aminek a programja itt látható: http://klinikaland.blogspot.hu/p/program.html

 

A nap programját színpadi beszélgetések, érdekes előadások (pl. Google egészségügyi kutatásai), látványos kiállítások alkották, és az MWSzT is lehetőséget kapott a bemutatkozásra.
Itt megtekinthető néhány kép az ott készültekből.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Ismét partnerünk a norvégiai Frambu Ritka Beteg Központ!

A "Szárnypróba" projekt szakmai vezetője és koordinátora tavalyi látogatása után 10.09-10-én Társaságunk külkapcsolati referense tájékozódhatott Norvégiában, a nagy ritka fejlesztő központban (FRAMBU). A FRAMBU szakemberei nem csak a "Fészekhagyó" programunk előkészítéséhez mutatták be szakmai tapasztalataikat, hanem küldöttünk, úgyis, mint a RIROSZ elnöke, képviselte hazánkat az ott megrendezett, és a ritka betegek szociális ellátásával foglalkozó EUCERD Joint Action ülésen. Hasonlóan a "Szárnypróba" Programhoz, a "Fészekhagyó" projekt során is folyamatos mentori megsegítést kapunk tőlük, annak érdekében hogy a programunk lehető legjobb legyen.
A FRAMBU központról készült képek e Facebook oldalon megtekinthetők.

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook

Nyílt napunk a "Szárnypróba" program után és a "Fészekhagyó" előtt

Mint a Norvég Civil Támogatási alap korábbi nyertes pályázója, a "Szárnypróba" projektünkkel meghívást kaptunk a Norvég Piknikre. Ez a projekt ugyanakkor megalapozta a mostani nyertes "Fészekhagyó" programunkat is. A nyílt napos rendezvénysorozat keretében bemutathattuk mind a tevékenységeinket, az együttműködő partnereink nyújtotta helyszíneken (Szent Angéla és Szent Margit gimnáziumok), mind pedig a megvalósult önálló életvitel táborainkat, az irodánkban rendezett filmklub keretében.

A meghívó a részletes programmal itt megtekinthető: https://norvegcivilalap.hu/hu/node/8610

A nyílt napon készült fényképválogatás pedig itt található: www.facebook.com/media/set/?set=a.1008911542467777.1073741850.142974485728158&type=1

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook