Céljaink

A társaság célja a Williams Szindrómás gyerekek, felnőttek és családjaik megsegítése. Célunk, hogy számukra mi lehessünk az elsődleges tájékozódási pont a szükséges információkat és támogatást tekintve, beleértve a témával foglalkozó szakembereket is. A társaság szülői összefogással és lelkes szakemberek támogatásával működik non-profit módon. 

 

Célunk, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így beilleszkedhessenek a társadalomba. 

 

Hasonlóan fontos feladatunknak tekintjük az orvos társadalom jobb, napra kész informálását is, támaszkodva a nemzetközi WS szervezetek segítségére. Szeretnénk mi is aktívan és tudatosan hozzájárulni e kórkép oktatási, viselkedéstani, szociális, tudományos és orvosi aspektusainak kutatásához és jobb műveléséhez. 

 

A társaság segítségével megismerhetnék egymást a hasonló gondokkal küszködők. A szülők, orvosok, gyógypedagógusok a megfelelő információk birtokába juthatnának, és tapasztalataikat kicserélhetnék, így az érintettek együtt érvényesíthetnék érdekeiket. 

 

 

Pontokba szedve és részletezve:

 

1. Az érintett betegek felkutatása, a biztos diagnosztizálásukhoz szükséges modern módszerek magyarországi bevezetésének támogatása, a betegek korai kezelésbevételéhez. 

 

2. A szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér megszervezése.

 

3. Együttműködés a társaság és a közreműködő klinikák és más szakmai szervezetek között, folyamatos orvosi, pszichológiai, dietetikai tanácsadás (főleg csecsemőkori) és konzultáció biztosítása érdekében. 

 

4. A társaság tagjainak folyamatos tájékoztatása, időszakonként kiadványok megjelentetése, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a szükséges információk közreadása. 

 

5. Javaslatok előterjesztése az Egészségügyi és Szociális Minisztérium, a Társadalombiztosítási önkormányzatok felé, ill. más illetékes állami szervekhez és szervezetekhez, közvetlenül, esetleg más civil szervezeteken keresztül, az e gyermekeket nevelő családokat és a felnőtt betegeket érintő ügyekben. 

 

6. Helyi csoportok létrehozásának támogatása, működésének elősegítése és tapasztalatcseréjük szervezése. 

 

7. A társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése (szülőklubok). 

 

8. A társaság tagjai sajátos érdekeinek védelme, képviselete és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. 

 

9. A gyermekek felkészítése felnőtt életükre, hogy betegségük ellenére is lehetőleg a társadalom hasznos polgárai legyenek. 

 

10. Tanácsadás a pályaválasztásra, életvitelük kialakítására, egészségügyi igazolvánnyal való ellátásukra. 

 

11. Közös kirándulások, üdülések, táborozások (pl: zenei tábor)  szervezése a gyermekek számára, együttműködve az illetékes társadalmi vagy tömegszervezetekkel. 

 

12. Kapcsolatfelvétel külföldön vagy Magyarországon működő társadalmi vagy öntevékeny szervezetekkel, tapasztalatcsere, csereüdültetés szervezése, együttműködés kölcsönösen előnyös célok érdekében. 

 

13. A Williams szindrómás beteg gyermekeket nevelő családok  társadalmi helyzetének felmérése és bemutatása.

 

 

Jövőképünk:

 

Reméljük, hogy a társaság az érintettek, a szakmai körök és a közvélemény napra kész informálása és koordinált munkája révén képes kellőképpen megalapozni a távlati célok és a hozzájuk szükséges további munka megvalósulását. így reális esély teremtődik, hogy a Magyar Köztársaságban élő, és az elesettebb rétegekhez tartozók közül újabb csoport kapja meg a teljesebb és emberibb élet lehetőségét. Az ügy fontosságát fémjelzi például, hogy a hasonló amerikai egyesület támogatói között olyan neveket is találunk, mint George Bush, korábbi elnök, vagy a Kennedy család. 

 

IWIWGoogle bookmarkTwitterFacebook